بدأ بث ندوتنا عبر الإنترنت «OHF Connect»بعنوان: «ليست كل الرعاية متشابهة: نظرة من داخل مركز التميز». ويستعرض مركز حصوات الكلى لدى الأطفال التابع لمستشفى الأطفال في فيلادلفيا (CHOP) كيفية قيام فريقه متعدد التخصصات بعلاج الأطفال المصابين بفرط الأوكسالوريا وأمراض الحصوات المعقدة.
يسعدنا أن نثني على أعضاء «التحالف العالمي» لمساهماتهم في تطوير أول استطلاع وطني في المملكة المتحدة مخصص لمرضى الكلى من الأطفال. ويوفر هذا الاستطلاع فرصة مهمة لإدماج وجهات نظر وتجارب الأطفال المصابين بأمراض الكلى ومقدمي الرعاية لهم في الجهود الرامية إلى تحسين جودة الرعاية . ويحق للمرضى ومقدمي الرعاية الذين يتلقون الرعاية من أحد فرق أمراض الكلى التابعة لخدمة الصحة الوطنية (NHS) في المملكة المتحدة المشاركة في هذا الاستطلاع.
★ استمعوا إلى: الذكاء الاصطناعي، والدعوة، والحياة مع PH1
استمعوا إلى: الذكاء الاصطناعي، والدعوة، والحياة مع PH1
قبل أحد عشر عامًا، تم تشخيص ابنة كارلين هولاندرز، إحدى عضوات مجتمع OHF، بمرض PH1 عندما كان عمرها شهرين فقط. في حلقة حديثة من برنامج «The Agentic Patient»، وهو سلسلة من بودكاست «Faces of Digital Health»، تشارك كارلين تجربتها في استخدام الذكاء الاصطناعي للمساعدة في الاطلاع على السجلات الطبية لابنتها — بما في ذلك ما نجح وما لم ينجح، وما تعلمته خلال هذه الرحلة. كما تتحدث عن أهمية الرعاية متعددة التخصصات للعائلات التي تواجه مرضًا نادرًا معقدًا.
سواءً كان ذلك من خلال تكريس وقتك أو تقديم دعمك، فإن كل خطوة تخطوها تساعدنا على المضي قدمًا. انضم إلى مجتمعنا للمساهمة في رفع مستوى الوعي والدفاع عن حقوق المصابين بفرط الأوكسالات في الدم، أو قدم تبرعًا يذهب مباشرةً لتمويل الأبحاث الحيوية ورعاية المرضى.