ليس من السهل الدخول إلى عالم أمراض الكلى، ناهيك عن الأمراض النادرة منها.
عندما يتم تشخيص إصابتك أو إصابة أحد أحبائك بفرط أوكسالات البول الأولي (PH) أو فرط أوكسالات البول المعوي (EH)، فإن الصدمة التي تلي ذلك قد تؤثر سلبًا على حياتك وعملك وعلاقاتك. ربما تشعر بالارتباك، لكننا نعدك بأن مؤسسة أوكسالوسيس وفرط أوكسالات البول (OHF) موجودة من أجلك. المعرفة قوة، لذا فلنبدأ.
"كنا نشعر باليأس والخوف والوحدة، فبحثنا عن المعلومات في محاولة لتثقيف أنفسنا حول مرض لم يكن أحد يعرف شيئًا عنه. كان العثور على مؤسسة أوه إتش إف (OHF) والتواصل معها بمثابة منقذ لحياتنا. وبفضل معرفتنا بأن المساعدة دائمًا في متناول أيدينا، أصبح بإمكاننا الآن تركيز اهتمامنا على رعاية أطفالنا."
– كريستي، والدة المريض
لكل محارب قصته
الإدارة اليومية
تعد الرعاية الصحية الجيدة دائمًا جهدًا جماعيًا — لا سيما بالنسبة للأشخاص المصابين بفرط أوكسالات البول. فأنت وعائلتك أنتم أهم أعضاء فريق الرعاية.
يمكنك أن تلعب دوراً فعالاً في رعايتك الصحية من خلال التعلم قدر الإمكان والمشاركة في خطة علاجك. ونظراً لأن فرط أوكسالات البول يؤثر على كل شخص بشكل مختلف، فمن المهم التعاون مع كل فرد من أعضاء فريق الرعاية الصحية لوضع برنامج علاج مخصص لحالتك.
إن تشكيل فريق رعاية منسق بشكل جيد سيساعدك على التعامل مع المراحل المختلفة التي قد تطرأ.
طبيب أمراض الكلى
أخصائيون متخصصون في تشخيص وعلاج الأمراض التي تصيب الكلى، مثل فرط أوكسالات البول. قد لا يدرك الكثيرون مدى تعرض كليتيهم لمشاكل مثل حصوات الكلى أو الفشل الكلوي، وسيساعدك أخصائي أمراض الكلى في قيادة فريق الرعاية الصحية الخاص بك لوضع خطة صحية مخصصة لك.
طبيب المسالك البولية
يعرف طبيب المسالك البولية كل شيء عن الجهاز البولي، والذي يشمل الكليتين. بل يمكن أن يكون طبيب المسالك البولية هو طبيبك المعالج إذا كنت تعاني من مشاكل متكررة تتعلق بحصوات الكلى، كما أنه مدرب على إجراء العمليات الجراحية لإزالة حصوات الكلى.
أخصائي تغذية مسجل (RD)
خبير في تشخيص وعلاج حالات سوء التغذية المرتبطة بالأمراض، وفي تقديم العلاج الغذائي الطبي.
ممرضة غسيل الكلى
متخصصون في مساعدة المرضى الذين يحتاجون إلى الخضوع لعلاج غسيل الكلى، وهي عملية تهدف إلى إزالة السموم التي تفرزها الكلى عادةً. كما يقدمون التوعية بشأن خيارات الرعاية الذاتية التي تتيح لك التمتع بحياة كاملة قدر الإمكان.
أخصائي اجتماعي
مساعدة المريض وعائلته على فهم مختلف المشكلات المرتبطة بفرط أوكسالات البول والتأثيرات الجانبية المختلفة لعملية الزرع، والتعامل معها عند الحاجة.
مستشار مالي
يقوم هؤلاء الموظفون بتقييم مزايا التأمين الخاصة بك، كما يقدمون المساعدة في الإجابة عن أي أسئلة تتعلق بالفواتير أو الشؤون المالية قد تكون لديك.
فريق زراعة الأعضاء
يمكن أن يضم فريق زراعة الأعضاء طبيب أمراض الكلى المتخصص في زراعة الكلى، وطبيب أمراض الكبد المتخصص في زراعة الكبد، بالإضافة إلى أطباء آخرين يقدمون الدعم الطبي خلال فترة المتابعة.
مؤسسة الأوكسالوز وفرط الأوكسالوريا (OHF)
إلى جانب كونها أكبر جهة تمويل خاصة للأبحاث في العالم بهدف إيجاد علاج لفرط أوكسالات البول، تقدم مؤسسة أوكسالات (OHF) مجموعة متنوعة من البرامج والخدمات للمرضى والمتخصصين، والتي تهدف إلى تثقيف مجتمعنا وإعلامه وتمكينه.
الحفاظ على الترطيب أمر ضروري لحماية الكلى. شرب كمية كبيرة من الماء يساعد على التخلص من فائض الأوكسالات، ويدعم ، و يمكن أن يساعد في تقليل خطر الإصابة بحصوات الكلى.
سيساعدك فريق الرعاية الخاص بك في تحديد كمية الماء التي تحتاجها بناءً على عمرك ووزنك.
ينبغي أن يلعب الدعم دورًا أساسيًا في خطة رعاية حالة فرط أوكسالات البول لديك
يميل المرضى الذين يتمتعون بنظام دعم جيد إلى تحقيق نتائج أفضل. وقد أفاد العديد من المرضى ومقدمي الرعاية بأن التواصل مع أشخاص آخرين يعانون من فرط أوكسالات البول يمكن أن يكون مفيدًا وعلاجيًا في آن واحد. ومن خلال الانضمام إلى مجتمع مؤسسة فرط أوكسالات البول (OHF)، يمكنك التواصل مع عائلات أخرى تواجه نفس المشكلات التي تواجهها أنت.
نصائح مفيدة
ليس من الغريب أن يشعر المرء بالقلق بشأن المستقبل وما يخبئه.
التأمين
قد يكون من الصعب فهم المشهد الحالي للتأمين. قم ببحثك جيدًا، وابحث عن خيارات التأمين الصحي وقم بتقييمها ومقارنتها، وحدد البرامج التي تساعد في تغطية التكاليف، واطلع على موارد مؤسسة أوهايو للصحة (OHF) الخاصة برامج مساعدة المرضى.
الانتقال من قسم طب الأطفال إلى قسم البالغين
بالنسبة للأشخاص المصابين بفرط أوكسالات البول الأولي (PH)، فإن الانتقال إلى الرعاية الصحية للبالغين يعني تحمل المزيد من المسؤولية تدريجيًا في إدارة صحتهم.
تستغرق هذه العملية وقتًا. ويظل الدعم المقدم من الأسرة ومقدمي الرعاية ومنظمة OF أمرًا مهمًا طوال فترة الانتقال.
العلاجات والطرق العلاجية
تسهم مؤسسة أوكسالوسيس وفرط أوكسالات البول (OHF) في تطوير أدوية جديدة واعدة، ويتيح لك مسار تطوير الأدوية هذا متابعة التقدم المحرز في هذه العلاجات المحتملة. وقد أصبح تطوير كل دواء من أدوية فرط أوكسالات البول قيد الدراسة تقريبًا ممكنًا بفضل دعم المؤسسة وعملها المستمر مع الباحثين.
