★ OHF Connect
Ya está disponible nuestro seminario web de OHF Connect:«No todos los cuidados son iguales: una mirada al interior de un centro de excelencia». El Centro Pediátrico de Cálculos Renales del CHOP explica cómo su equipo multidisciplinar trata a los niños con hiperoxaluria y cálculos renales complejos.
★ La defensa de los pacientes en acción
Nos complace reconocer a los miembros de la Alianza Global por sus contribuciones al desarrollo de la primera Encuesta Nacional de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Renal del Reino Unido. La encuesta ofrece una importante oportunidad para incorporar las perspectivas y experiencias de los niños que viven con enfermedades renales y de sus cuidadores en las iniciativas destinadas a mejorar la calidad de la atención. Pueden participar en la encuesta los pacientes y cuidadores que reciban atención de un equipo renal del NHS en el Reino Unido.
★ Escucha: IA, defensa de causas y la vida con PH1
Hace once años, a la hija de Karlien Hollanders, miembro de la comunidad de la OHF, le diagnosticaron PH1 cuando solo tenía dos meses. En un episodio reciente de «The Agentic Patient», una serie del podcast «Faces of Digital Health», Karlien comparte su experiencia con el uso de la inteligencia artificial para gestionar el historial médico de su hija, incluyendo lo que funcionó, lo que no y lo que aprendió por el camino. También habla de la importancia de la atención multidisciplinar para las familias que se enfrentan a una enfermedad rara y compleja.
Tu impacto empieza aquí
Tanto si nos dedicas tu tiempo como si nos brindas tu apoyo, cada gesto nos ayuda a avanzar. Únete a nuestra comunidad para dar a conocer la hiperoxaluria y defender los derechos de quienes la padecen, o haz una donación que se destine directamente a financiar investigaciones fundamentales y la atención a los pacientes.
★ Seminario web del Centro de Atención OHF × CHOP
Con la participación del Hospital Infantil de Filadelfia, un centro de excelencia de la OHF.
La asistencia es gratuita.
