★ OHF Connect
Notre webinaire OHF Connect est en ligne : «Tous les soins ne se valent pas : au cœur d’un centre d’excellence ». Le Centre pédiatrique des calculs rénaux du CHOP explique comment son équipe pluridisciplinaire prend en charge les enfants atteints d’hyperoxalurie et de lithiase complexe.
★ La défense des droits des patients en action
Nous sommes heureux de rendre hommage aux membres de l’Alliance mondiale pour leur contribution à l’élaboration de la première enquête nationale britannique destinée aux enfants atteints d’une maladie rénale. Cette enquête offre une occasion importante d’intégrer les points de vue et les expériences des enfants atteints d’une maladie rénale et de leurs aidants dans les efforts visant à améliorer la qualité des soins. Les patients et les aidants pris en charge par une équipe néphrologique du NHS au Royaume-Uni peuvent participer à cette enquête.
★ À écouter : IA, militantisme et vie avec l’hypertension pulmonaire (PH1)
Il y a onze ans, la fille de Karlien Hollanders, membre de la communauté OHF, a reçu un diagnostic de PH1 alors qu’elle n’avait que deux mois. Dans un épisode récent de « The Agentic Patient », une série issue du podcast « Faces of Digital Health », Karlien partage son expérience de l’utilisation de l’IA pour l’aider à s’y retrouver dans le dossier médical de sa fille — en expliquant notamment ce qui a fonctionné, ce qui n’a pas fonctionné et ce qu’elle a appris au fil du temps. Elle évoque également l’importance des soins pluridisciplinaires pour les familles confrontées à une maladie rare complexe.
C'est ici que commence votre impact
Que vous nous consacriez un peu de votre temps ou que vous nous apportiez votre soutien, chaque geste nous aide à aller de l'avant. Rejoignez notre communauté pour sensibiliser le public et défendre les intérêts des personnes atteintes d'hyperoxalurie, ou faites un don qui servira directement à financer la recherche essentielle et les soins aux patients.
★ Webinaire OHF × CHOP Care Center
Avec la participation de l'Hôpital pour enfants de Philadelphie, un centre d'excellence de l'OHF.
Entrée libre.
