سلسلة للأطفال
تعد سلسلة مقاطع الفيديو "PH1 of Kind" مورداً رائعاً. تعرفوا على إيزابيل ولوك وآشا وويل — أطفال من مختلف أنحاء العالم تم تشخيص إصابتهم بفرط أوكسالات الدم الأولي من النوع الأول — وهم يمرون بمجموعة متنوعة من المواقف ويتعاملون مع المشاعر التي تنتابهم نتيجة لحالتهم. جميع مقاطع الفيديو متاحة أيضاً باللغات الإسبانية والهولندية والعربية والإيطالية.
تنقل هذه الفيديوهات الأطفال إلى عالم يضم أصدقاء خياليين ومبدعين يتحدثون عن كل ما يمرون به بطريقة مسلية وممتعة للغاية. فهي تقلل من الشعور بالعزلة الذي قد ينتاب الأطفال، وتزودهم بالأدوات اللازمة للتواصل مع أصدقائهم وعائلاتهم!
قصة إيزابيل: التعايش مع مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي من النوع الأول
قصة آشا: التعرف على زيارات الطبيب
قصة ويل: تعلم الثقة بالنفس
قصة لوك: تعلم كيفية الحفاظ على التفكير الإيجابي
مراكز الرعاية التابعة لمؤسسة أوه إف
يستحق كل شخص مصاب بفرط أوكسالات البول الحصول على أفضل رعاية ممكنة. ومن المهم أن تعرف الأسر الجهة المسؤولة عن توفير الرعاية التي يحتاجونها، وأن تدرك أي المراكز تقدم رعاية وخدمات مثالية وموحدة وفقًا لإرشادات مؤسسة فرط أوكسالات البول (OHF).
برنامج مراكز الرعاية التابعة لمؤسسة أوهايو للصحة (OHF) هو شبكة آخذة في التوسع، تفضل بزيارة المراكز هنا.
برامج مساعدة المرضى
عندما لا تكفي تغطية التأمين الصحي، تتعاون مؤسسة OHF مع منظمات متميزة لتقديم المساعدة المالية للبالغين والأطفال. ويمكن أن يساعد هذا الدعم في تغطية تكاليف المشاركة في تكاليف الأدوية الموصوفة طبياً، والمبالغ المقتطعة من المريض، والحدود الدنيا للتغطية، وأقساط التأمين الصحي، بالإضافة إلى بعض النفقات الطبية الأخرى التي يتحملها المريض من جيبه الخاص.
الموارد الرئيسية المتعلقة بفرط أوكسالات البول
اختبارات التشخيص
عندما تشك أنت أو مقدم الرعاية الصحية الخاص بك في إصابتك بفرط أوكسالات البول، فقد حان الوقت لإجراء الفحوصات اللازمة. فقد يقلل التشخيص والعلاج المبكران من الأضرار التي تلحق بالكلى وبصحتك العامة.
التصوير الكلوي
هناك نوعان من فحوصات التصوير التشخيصي للكشف عن حصوات الكلى، وهما التصوير المقطعي المحوسب الذي يستخدم الأشعة السينية لتصوير الكلى، والموجات فوق الصوتية التي تستخدم الموجات الصوتية للحصول على صورة للكلى.
فحوصات الدم
يقيس معدل الترشيح الكبيبي (GFR) مدى كفاءة الكلى في إزالة الفضلات والسوائل الزائدة من الدم.
الأوكسالات في البلازما
في حالة انخفاض وظائف الكلى، يراقب هذا الاختبار مستوى الأوكسالات في الجسم لدى المرضى.
اختبار البول على مدار 24 ساعة
يقيس هذا الفحص مستويات الأوكسالات المرتفعة لتحديد ما إذا كانت لديك أعراض فرط الأوكسالات في البول.
اختبار جيني مجاني
يمكن تشخيص فرط أوكسالات البول الأولي (PH) بدقة متناهية. الاختبار بسيط ويمكن فحص المرضى المؤهلين في أي مكان في العالم. إذا كان لديك تاريخ عائلي للإصابة بفرط أوكسالات البول الأولي، فيمكن أيضًا فحص الأشقاء وأفراد العائلة. الأمر بهذه السهولة. لمعرفة المزيد، أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى جولي على العنوان Julieb@ohf.org.
بناءً على نتائج الفحوصات التي أجريتها، سيحدد مقدم الرعاية الصحية ما إذا كان تشخيص حالتك هو فرط أوكسالات البول الأولي أو المعوي أو الغذائي.
المنظمات
اجتماع «تطوير الأدوية الذي يقوده القطاع الخارجي ويركز على المريض» (EL-PFDD) بشأن فرط أوكسالات البول الأولي (PH) – تقرير «صوت المريض»
في 5 أكتوبر 2020، جمع اجتماع OHF EL-PFDD بين المرضى ومقدمي الرعاية لهم، وممثلين عن إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، وشركات الأدوية المهتمة بتطوير أدوية لهذا المرض، والأطباء المتخصصين في هذا المرض بالذات — وذلك بهدف الاستماع إلى تجارب المرضى المصابين بارتفاع ضغط الدم الرئوي. وفي هذا الاجتماع، تم تسليط الضوء على تجارب المرضى لتمكين إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وشركات الأدوية من فهمها.
"إن الموافقة على عقار أوكسلومو تمثل انتصارًا كبيرًا لمشاركة المجتمع في معالجة مرض نادر. وهي نتيجة للمساهمات التي قدمها المرضى والأطباء المعالجون والخبراء والجهات الراعية خلال اجتماع حول تطوير الأدوية يركز على المرضى، ومن خلال جهود تعاونية أخرى،"
-نورمان ستوكبريدج، دكتور في الطب، دكتوراه، مدير قسم أمراض القلب والكلى في مركز تقييم الأدوية والأبحاث التابع لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA).
