★ OHF Connect
Unser OHF Connect-Webinar ist jetzt live:„Nicht jede Behandlung ist gleich: Ein Blick hinter die Kulissen eines Kompetenzzentrums.“ Das Pediatric Kidney Stone Center des CHOP berichtet, wie sein multidisziplinäres Team Kinder mit Hyperoxalurie und komplexen Steinleiden behandelt.
★ Patientenvertretung in der Praxis
Wir freuen uns, die Mitglieder der Global Alliance für ihre Beiträge zur Entwicklung der ersten nationalen Umfrage unter pädiatrischen Nierenpatienten im Vereinigten Königreich zu würdigen. Die Umfrage bietet eine wichtige Gelegenheit, die Perspektiven und Erfahrungen von Kindern mit Nierenerkrankungen und ihren Betreuern in die Bemühungen zur Verbesserung der Versorgungsqualität einzubeziehen. Patienten und Betreuer, die von einem NHS-Nierenteam im Vereinigten Königreich betreut werden, sind zur Teilnahme an der Umfrage berechtigt.
★ Hören Sie rein: KI, Interessenvertretung und das Leben mit PH1
Vor elf Jahren wurde bei der Tochter von Karlien Hollanders, einem Mitglied der OHF-Community, im Alter von nur zwei Monaten PH1 diagnostiziert. In einer aktuellen Folge von „The Agentic Patient“, einer Serie des Podcasts „Faces of Digital Health“, berichtet Karlien von ihren Erfahrungen mit dem Einsatz von KI zur Auswertung der Krankenakten ihrer Tochter – einschließlich dessen, was funktioniert hat, was nicht und was sie dabei gelernt hat. Außerdem spricht sie darüber, wie wichtig eine interdisziplinäre Betreuung für Familien ist, die mit einer komplexen seltenen Erkrankung konfrontiert sind.
Hier beginnt Ihr Beitrag
Ganz gleich, ob Sie Ihre Zeit oder Ihre Unterstützung zur Verfügung stellen – jede Aktion bringt uns weiter. Werden Sie Teil unserer Gemeinschaft, um das Bewusstsein für Hyperoxalurie zu schärfen und uns für die Betroffenen einzusetzen, oder leisten Sie einen Beitrag, der direkt in wichtige Forschung und Patientenversorgung fließt.
★ Webinar des OHF × CHOP Care Center
Mit dem Kinderkrankenhaus von Philadelphia, einem OHF-Kompetenzzentrum.
Die Teilnahme ist kostenlos.
