ما هو سجل مرضى OHF؟
من خلال الانضمام إلى سجل المرضى التابع لمؤسسة أوهايو للصحة (OHF):
- يمكنك المساعدة في تغيير مستقبل العلاج،
- تسريع تحقيق اختراقات في مجال العلاج،
- ونقترب أكثر من عالم خالٍ من فرط الأوكسالين في الدم.
رحلتك. صحتك. مستقبلك.
سجل مرضى OHF هو أكثر من مجرد بيانات — فهو يروي قصص الأشخاص الذين يعانون من فرط أوكسالات البول ويساعد في تشكيل مستقبل الرعاية الصحية. ومن خلال مشاركة معلوماتك الصحية أو معلومات طفلك الصحية، فإنك تساعد الأطباء والباحثين على:
- وضع إرشادات الرعاية
- دعم فرق الرعاية في تقديم أفضل رعاية للمرضى المصابين بفرط أوكسالات البول
- متابعة نتائج العلاجات الحالية وتصميم التجارب السريرية المستقبلية.
مشاركتكم هي محرك التقدم — فهي تساهم في تحسين الرعاية الطبية، وتطوير علاجات جديدة، وإحداث تغيير حقيقي في حياة كل من يعاني من فرط أوكسالات البول.
خصوصيتك محمية. يتم تخزين أي معلومات صحية تشاركها بشكل آمن ولا تُستخدم إلا بطريقة لا تسمح بتحديد هويتك الشخصية. وهذا يتيح للباحثين دراسة فرط أوكسالات البول مع الحفاظ على سرية بياناتك الشخصية.
سجلني اليوم
التجارب السريرية
يلعب المرضى ومقدمو الرعاية دوراً حيوياً في دفع عجلة البحث في مجال الأمراض النادرة. ففي حالات مثل فرط أوكسالات البول، تساعد مشاركتكم في التجارب السريرية الباحثين على تطوير علاجات جديدة وتوفيرها للمرضى الذين هم في أمس الحاجة إليها.
لماذا تشارك في تجربة سريرية؟
يمكن أن يؤدي الانضمام إلى تجربة سريرية إلى:
- يتيح لك الحصول مبكرًا على علاجات جديدة لم تُتح بعد للجمهور
- تقديم رعاية متخصصة في مرافق الرعاية الصحية الرائدة
- تتيح لك المشاركة الفعالة في الرعاية الصحية الخاصة بك أو بطفلك
- المساهمة في الاكتشافات الطبية التي قد تساعد الآخرين وتغير حياة الناس
كيف تجري التجارب السريرية؟
سيقوم الأطباء بإرشادك خلال هذه العملية، وشرح ما يمكن توقعه، بما في ذلك المخاطر والفوائد المحتملة. وتلتزم كل دراسة بقواعد سلامة صارمة لضمان حماية المشاركين. وقبل بدء التجربة، قد يجري الأطباء بعض الفحوصات للتعرف على حالتك الصحية أو حالة طفلك، وسيجيبون على أي أسئلة لديك. ويمكنك طرح الأسئلة في أي وقت، كما يمكنك الانسحاب من الدراسة متى شئت.
ما هي المراحل التي تمر بها التجربة السريرية؟
تُجرى التجارب السريرية على مراحل، حيث تهدف كل مرحلة إلى الإجابة عن أسئلة محددة مع الحفاظ على سلامة المشاركين قدر الإمكان. وتمر معظم العلاجات الجديدة بثلاث مراحل أو أكثر قبل أن تُعتبر آمنة وفعالة للاستخدام على نطاق أوسع.
أين يمكنني العثور على تجربة سريرية؟
للحصول على معلومات حول الدراسات المتعلقة بفرط أوكسالات البول، يرجى زيارة ClinicalTrials.gov، وهي قاعدة بيانات موثوقة للدراسات السريرية المدعومة من القطاعين العام والخاص من جميع أنحاء العالم.
تطوير الأدوية
يعد تطوير علاجات جديدة عملية طويلة ومعقدة تعتمد على التعاون بين العديد من الخبراء. وتفخر مؤسسة أوكسالوسيس وفرط أوكسالات البول (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation) بلعب دور رئيسي في تطوير العلاجات الواعدة، حيث تعمل عن كثب مع الباحثين والشركات ومجتمع المرضى من أجل إتاحة خيارات علاجية جديدة.
يعكس كل علاج قيد التطوير اليوم تقريبًا هذا العمل الجماعي ومساهمات المرضى وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم.
| الاكتشاف | ما قبل السريري | المرحلة الأولى | المرحلة الثانية | المرحلة الثالثة | إلى المرضى |
ألنيلام (أوكسلومو — لوماسيران)
فرط أوكسالات البول الأولي من النوع الأول
إلى المرضى
شركة أربور للتكنولوجيا الحيوية وشركة تشيسي العالمية للأمراض النادرة (ABO-101)
فرط أوكسالات البول الأولي
المرحلة الأولى
بيوكوديكس (ستيريبنتول)
فرط أوكسالات البول الأولي
المرحلة الثالثة
نوفو نورديسك (ريفلوزا — نيدوسيران)
فرط أوكسالات البول الأولي من النوع الأول
إلى المرضى
شركة ميتا فارماسيوتيكالز (META-1i-PH)
فرط أوكسالات البول الأولي
ما قبل السريري
يولتيك (يولت-203)
فرط أوكسالات البول الأولي
المرحلة الأولى
للباحثين
تعد ورشة عمل OHF الدولية حول فرط أوكسالات البول أكبر تجمع عالمي يركز على هذا المرض النادر للغاية. يجتمع كبار العلماء والأطباء السريريين وأصحاب المصلحة لتبادل أحدث الاكتشافات واستكشاف الاتجاهات ودفع عجلة الأبحاث التي تسهم في توفير رعاية أفضل للأشخاص المصابين بفرط أوكسالات البول. سجل اليوم لحضور ورشة عمل 2026!
تعرف على المزيد حول المنح والتمويل
تفخر مؤسسة أوكسالات (OHF) بتمويل الأبحاث المبتكرة حول أسباب فرط أوكسالات البول وعلاجه. ونحن ندعم العلماء الذين تمهد أبحاثهم الطريق نحو علاجات أفضل، وصولاً إلى التوصل إلى علاج شافٍ في نهاية المطاف.