¿Por qué convertirse en un joven líder ejecutivo de la OHF?
¡Impulsa el cambio, inspira el futuro!
Creemos que es importante que los adolescentes y los jóvenes tengan voz propia a la hora de defender la causa de la hiperoxaluria. El Programa de Liderazgo para Jóvenes Ejecutivos (Y.E.L.P) tiene como objetivo dar visibilidad a las voces de los jóvenes, fomentar la confianza, desarrollar habilidades de liderazgo y proporcionar a los jóvenes las herramientas necesarias para dar a conocer la hiperoxaluria. El Y.E.L.P se divide en dos grupos de edad: los miembros del Y.E.L.P y los antiguos alumnos. Ambos grupos tendrán la oportunidad de aprender unos de otros y de trabajar juntos. Animamos encarecidamente a las personas de entre 15 y 25 años a que se unan, ¡pero animamos a todas las personas relacionadas con la hiperoxaluria a que presenten su solicitud!
Conviértete en un joven líder ejecutivo de la OHF
Formar parte del programa «Jóvenes Líderes Ejecutivos» te permite aportar tu talento y desarrollar nuevas habilidades. Piensa en cómo puedes contribuir mejor a la OHF como joven y busca oportunidades para perfeccionar las habilidades que más te interesen desarrollar, como la promoción en redes sociales, hablar en público, la recaudación de fondos y mucho más. Tendrás la oportunidad de trabajar directamente con un mentor de la OHF para planificar proyectos y campañas creativas, y recibirás orientación estratégica y comentarios constructivos.
Entre sus áreas de actuación se incluyen: las principales áreas de actuación de Y.E.L.P. son la ciencia y la investigación, las políticas, la defensa de causas y la divulgación, y la recaudación de fondos. Cualquier persona que desee marcar la diferencia puede ser miembro de Y.E.L.P., y no se requiere experiencia previa en estas áreas para participar en el programa.
Ciencia e investigación
¡Combina tu pasión por la investigación científica de formas innovadoras! Descubre qué avances se están llevando a cabo para los pacientes con hiperoxaluria y cómo los defensores de los pacientes pueden contribuir a impulsar la investigación.
Política
¡Descubre el papel que desempeñan las políticas públicas en el ámbito de las enfermedades raras! Aprovecha tu pasión para influir en el rumbo de las políticas públicas en este ámbito y alza tu voz para defender las prioridades de la comunidad de personas con hiperoxaluria. ¡Sé un agente del cambio hoy mismo!
Promoción y divulgación
¡Deja que tu voz marque el rumbo del futuro de la hiperoxaluria! Cualquiera puede convertirse en defensor de esta causa y, en la era digital en la que vivimos, gran parte de esta labor se lleva a cabo a través de las redes sociales. Aprovecha tus habilidades en Internet para dar a conocer la hiperoxaluria, compartir tu historia e informar a tu comunidad sobre las necesidades de los pacientes adolescentes y jóvenes con hiperoxaluria. ¡Siempre estamos buscando ideas nuevas y originales para mejorar nuestra interacción y nuestros contenidos en las redes sociales!
Recaudar fondos
La recaudación de fondos es fundamental para que la OHF pueda seguir impulsando iniciativas de apoyo, educación e investigación. Internet y las redes sociales permiten que las campañas de recaudación de fondos alcancen niveles nunca vistos. Da rienda suelta a tu imaginación y creatividad. No hay límites a la hora de hacer algo único y divertido para ti y tu comunidad. ¡Tú decides!
Ventajas para los directivos
- Establecer relaciones laborales profesionales y reales
- Ponte en contacto con otros defensores de los pacientes con hiperoxaluria
- Recibir una carta de recomendación para futuras oportunidades (por ejemplo, solicitudes de ingreso a la universidad)
- Mejora tus habilidades interpersonales y refuerza tu autoestima
- Aprende a ser un líder en el servicio a la comunidad
- Fomentar el pensamiento crítico, el liderazgo, la capacidad de persuasión y la capacidad para resolver problemas
Foco sobre los miembros y antiguos alumnos de Y.E.L.P.
¡Te presento a George!
George, que actualmente cursa su primer año de carrera universitaria, entró en contacto con el mundo de las enfermedades raras tras ser diagnosticado, a los ocho años, con una enfermedad renal y hepática poco frecuente denominada hiperoxaluria primaria. Gracias a su contacto inmediato con la Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (OHF), pudo contribuir, junto con otros miembros de la comunidad, a las iniciativas destinadas a dar a conocer la hiperoxaluria primaria. En dos congresos internacionales sobre hiperoxaluria, George presentó estudios que buscaban comprender mejor la experiencia de los pacientes y determinar los beneficios de la interacción social en el manejo del tratamiento de la hiperoxaluria primaria. Al darse cuenta del valor de conectar con otros pacientes de enfermedades raras gracias a estos proyectos, se interesó en unirse y ampliar el Programa de Liderazgo Ejecutivo Juvenil (Y.E.L.P), creado junto con la OHF. Sigue deseando aprender y conectar con otras personas, y continuar defendiendo su enfermedad y todas las enfermedades raras a través de las oportunidades que ofrece el Y.E.L.P.
¡Te presentamos a Mayah!
Mayah es una joven de 22 años de Carolina del Norte, defensora de los pacientes con hiperoxaluria primaria tipo I, a quien se le diagnosticó la enfermedad a los cuatro años. Su experiencia personal con la hiperoxaluria primaria la llevó a obtener una licenciatura en salud pública en la Universidad de Carolina del Este, para luego cursar un máster en la Universidad de Tennessee en Knoxville. Ha dedicado su tiempo en la OHF no solo como paciente, sino también como becaria, creando la campaña de recaudación de fondos «Water Challenge», publicando infografías en las redes sociales de la organización, organizando un seminario web para defensores de pacientes y dirigiendo el programa Y.E.L.P. Mayah también ha participado en múltiples consejos asesores de biotecnología y en iniciativas para compartir historias, lo que le ha permitido dar a conocer la hiperoxaluria primaria y otras enfermedades raras.
Expectativas:
- Aporta una actitud positiva y profesional, así como tu compromiso, para impulsar el cambio en la comunidad de la OHF
- Comparte tus logros con la comunidad de la OHF
- Participa en dos de las cuatro reuniones trimestrales de YELP junto con tus compañeros
Tiempo dedicado
El tiempo que dediques a Y.E.L.P. depende totalmente de ti. Entendemos que algunas personas tienen agendas muy apretadas en las que deben compaginar su salud, los estudios, el trabajo, las actividades sociales y mucho más, ¡y tu salud siempre es lo primero!
