No es fácil enfrentarse a una enfermedad renal, y mucho menos a una rara.
Cuando a usted o a un ser querido le diagnostican hiperoxaluria primaria (PH) o hiperoxaluria entérica (EH), el impacto que esto supone puede alterar su vida, su trabajo y sus relaciones. Probablemente se sienta abrumado, pero le aseguramos que la Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (OHF) está aquí para ayudarle. El conocimiento es poder, así que empecemos.
«Desesperados, asustados y solos, buscamos información para intentar informarnos sobre una enfermedad de la que nadie sabía nada. Encontrar y ponernos en contacto con la OHF nos ha salvado la vida. Saber que siempre hay ayuda a nuestro alcance nos permite ahora centrar nuestra atención en el cuidado de nuestros hijos».
– Kristi, madre de un paciente
Every Warrior Has a Story
Gestión diaria
Una buena atención sanitaria es siempre un trabajo en equipo, especialmente para las personas que padecen hiperoxaluria. Usted y su familia son los miembros más importantes del equipo de atención.
Puede desempeñar un papel activo en su cuidado informándose lo mejor posible y participando en su plan de tratamiento. Dado que la hiperoxaluria afecta a cada persona de manera diferente, es importante colaborar con cada miembro del equipo sanitario para elaborar un programa de tratamiento personalizado.
Crear un equipo de atención bien coordinado te ayudará a afrontar las distintas fases que puedan surgir.
Nefrólogo
Expertos especializados en el diagnóstico y el tratamiento de afecciones que afectan a los riñones, como la hiperoxaluria. Es posible que muchas personas no sean conscientes de lo propensos que pueden ser sus riñones a sufrir problemas como cálculos renales o insuficiencia renal; su nefrólogo le ayudará a coordinar a su equipo para elaborar un plan de salud personalizado.
urólogo
Tu urólogo es un experto en el sistema urinario, que incluye los riñones. Un urólogo podría incluso actuar como tu médico de cabecera si sufres problemas recurrentes de cálculos renales, y además está capacitado como cirujano para extirparlos.
Dietista titulado (RD)
Experto en la identificación y el tratamiento de la desnutrición relacionada con enfermedades, así como en la aplicación de terapias nutricionales médicas.
Enfermera de diálisis
Se especializan en ayudar a los pacientes que deben someterse a un tratamiento de diálisis, un proceso que elimina las toxinas que normalmente excretan los riñones. Les informan sobre las opciones de autocuidado que les permiten llevar una vida lo más plena posible.
Trabajador social
Ayudar al paciente y a su familia a comprender y afrontar los diversos problemas relacionados con la hiperoxaluria, así como los distintos efectos secundarios de un trasplante, si fuera necesario.
Asesor financiero
Estas personas evalúan las prestaciones de su seguro y le ayudan con cualquier duda que pueda tener sobre facturación y cuestiones económicas.
Equipo de trasplantes
Un equipo de trasplantes puede estar formado por un nefrólogo especializado en trasplantes renales, un hepatólogo especializado en trasplantes de hígado y otros médicos que prestan asistencia médica durante el seguimiento.
Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (OHF)
Además de ser la mayor entidad privada de financiación de la investigación en el mundo dedicada a encontrar una cura para la hiperoxaluria, la OHF cuenta con una amplia variedad de programas y servicios dirigidos a pacientes y profesionales, cuyo objetivo es educar, informar y empoderar a nuestra comunidad.
La hiperhidratación (beber mucha agua) es importante para ayudar a eliminar la acumulación de oxalato que puede provocar cálculos renales. Tu equipo médico te ayudará a calcular cuánta agua necesitas en función de tu edad y tu peso.
El apoyo debe desempeñar un papel fundamental en tu plan de tratamiento de la hiperoxaluria
Los pacientes que cuentan con un buen sistema de apoyo suelen obtener mejores resultados. Muchos pacientes y cuidadores han señalado que entrar en contacto con otras personas que padecen hiperoxaluria puede resultar útil y terapéutico. Al unirte a la comunidad de la OHF, podrás conectar con otras familias que se enfrentan a los mismos problemas que tú.
Consejos útiles
No es raro preocuparse por el futuro y por lo que está por venir.
Seguros
El panorama actual de los seguros puede resultar complicado de entender. Infórmate bien, busca, evalúa y compara las opciones de seguro médico, identifica los programas que te pueden ayudar a sufragar los gastos y consulta los recursos de la OHF sobre programas de asistencia al paciente.
Transición de la atención pediátrica a la atención para adultos
La transición de la adolescencia a la edad adulta es una etapa de la vida en la que se producen muchos cambios de forma repentina: desde terminar el instituto hasta hacer nuevos amigos o marcharse a la universidad. Al haber crecido con hiperoxaluria, es posible que los adolescentes y los jóvenes adultos de la comunidad de personas con esta enfermedad conozcan mejor su salud y sepan cómo controlar su enfermedad, ya que se han visto obligados a hacerlo desde antes.
Tratamientos y terapias
La Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (OHF) facilita el desarrollo de nuevos fármacos prometedores, y su cartera de proyectos de desarrollo de fármacos le permite seguir de cerca los avances de estas posibles terapias. Casi todos los fármacos para la hiperoxaluria que se están investigando han sido posibles gracias al apoyo de la OHF y a su colaboración continua con los investigadores.
