Pourquoi devenir un jeune dirigeant de l'OHF ?
Soyez les moteurs du changement, inspirez l'avenir !
Nous pensons qu’il est important que les adolescents et les jeunes adultes puissent s’exprimer pour défendre la cause de l’hyperoxalurie. Le Young Executive Leadership Program (Y.E.L.P) accueille tous ceux qui souhaitent créer des liens, partager leurs histoires et contribuer à sensibiliser le public. Que vous soyez ici pour rencontrer d’autres personnes, partager votre expérience ou simplement trouver une communauté, cet espace vous permet de vous impliquer de la manière qui vous convient le mieux. Le Y.E.L.P. est divisé en deux groupes d'âge : les membres du Y.E.L.P. et les anciens membres. Les deux groupes auront l'occasion d'apprendre les uns des autres et de travailler ensemble. Nous encourageons vivement les personnes âgées de 15 à 25 ans à nous rejoindre, mais toutes les personnes concernées par l'hyperoxalurie sont invitées à postuler !
Devenez un jeune dirigeant de l'OHF
En tant que jeune responsable, vous pouvez mettre vos talents à profit et développer de nouvelles compétences. Réfléchissez à la manière dont vous, en tant que jeune, pouvez contribuer au mieux à l'OHF et cherchez des occasions de perfectionner les compétences que vous souhaitez le plus développer, telles que la promotion sur les réseaux sociaux, la prise de parole en public, la collecte de fonds, et bien plus encore ! Il existe de nombreuses façons de faire partie de cette communauté, en fonction de ce qui vous convient le mieux.
Les domaines d'action sont les suivants : les principaux domaines d'action de Y.E.L.P. sont la science et la recherche, les politiques publiques, la défense des intérêts et la sensibilisation, ainsi que la collecte de fonds. Le programme Y.E.L.P. est ouvert à toute personne souhaitant faire bouger les choses ; aucune expérience préalable dans ces domaines n'est requise pour y participer.
Science et recherche
Mettez votre passion pour la recherche scientifique au service de solutions innovantes ! Découvrez les avancées en cours pour les patients atteints d'hyperoxalurie et comment les défenseurs des droits des patients peuvent contribuer à faire avancer la recherche.
Politique
Découvrez le rôle que jouent les politiques publiques dans le domaine des maladies rares ! Mettez votre passion au service de l'orientation des politiques publiques dans ce domaine et faites entendre votre voix pour défendre les priorités de la communauté des personnes atteintes d'hyperoxalurie. Devenez dès aujourd'hui un acteur du changement !
Sensibilisation et promotion
Faites entendre votre voix pour façonner l'avenir de l'hyperoxalurie ! Tout le monde peut militer, et à l'ère du numérique, une grande partie de ce travail passe par les réseaux sociaux. Mettez à profit vos compétences en ligne pour sensibiliser le public à l'hyperoxalurie, partager votre histoire et informer votre entourage des besoins des adolescents et des jeunes adultes atteints de cette maladie. Nous sommes toujours à la recherche d'idées nouvelles et originales pour dynamiser notre engagement et enrichir notre contenu sur les réseaux sociaux !
Collecte de fonds
La collecte de fonds est essentielle pour permettre à l'OHF de poursuivre ses initiatives en matière de soutien, d'éducation et de recherche. Grâce à Internet et aux réseaux sociaux, les campagnes de collecte de fonds peuvent désormais aller bien au-delà de ce qui était possible auparavant. Laissez libre cours à votre imagination et à votre créativité. Il n'y a aucune limite à ce que vous pouvez imaginer pour créer une initiative originale et ludique, tant pour vous que pour votre communauté. C'est vous qui décidez !
Avantages pour les cadres dirigeants
L'hyperoxalurie étant rare, même quelques cas significatifs peuvent faire une grande différence.
De nombreux liens se nouent naturellement lors des réunions « Patients & Family » de l’OHF et d’autres événements d’
de l’OHF, où les jeunes membres peuvent rencontrer d’autres personnes, partager leurs expériences et contribuer à faire entendre la voix des jeunes
. Parmi les autres avantages, on peut citer :
- Établir des relations professionnelles ancrées dans la réalité du monde du travail
- Recevoir une lettre de recommandation en vue d'opportunités futures (par exemple, pour des candidatures à l'université)
- Améliorez vos compétences relationnelles et renforcez votre confiance en vous
- Apprenez à devenir un leader dans le domaine du service communautaire
- Renforcer les compétences en matière de réflexion critique, de leadership, de persuasion et de résolution de problèmes
Coup de projecteur sur les membres et anciens élèves du Y.E.L.P.
Voici George !
George, ancien membre du Y.E.L.P., s'est intéressé aux maladies rares après avoir reçu, à l'âge de huit ans, un diagnostic d'hyperoxalurie primaire, une affection rénale et hépatique rare. Grâce à un contact immédiat avec l'Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF), il a pu contribuer, aux côtés d'autres membres de la communauté, aux efforts visant à mieux faire connaître l'hyperoxalurie primaire. Lors de deux conférences internationales sur l'hyperoxalurie, George a présenté des études visant à mieux comprendre l'expérience des patients et à déterminer les avantages de l'interaction sociale dans la prise en charge de l'hyperoxalurie primaire. Conscient de l'importance des liens avec d'autres patients atteints de maladies rares grâce à ces projets, il a souhaité rejoindre et développer le Youth Executive Leadership Program (Y.E.L.P), mis en place par l'OHF. Il reste désireux d'apprendre et de nouer des liens avec d'autres personnes, et de continuer à défendre sa cause et celle de toutes les maladies rares grâce aux opportunités offertes par le Y.E.L.P.
Attentes :
- Faites preuve d'une attitude positive et professionnelle, ainsi que d'un engagement sans faille, afin de favoriser le changement au sein de la communauté OHF
- Partagez vos réussites avec la communauté OHF
- Participez à deux des quatre réunions trimestrielles du YELP avec vos collègues
Temps à consacrer
C'est à vous de décider du temps que vous souhaitez consacrer à Y.E.L.P. Nous comprenons que certaines personnes ont un emploi du temps très chargé, entre leur santé, leurs études, leur travail, leurs activités sociales et bien d'autres choses encore, et votre santé passe toujours avant tout !
