Serie infantil
La serie de vídeos «PH1 of Kind» es un recurso increíble. Conoce a Isabelle, Luuk, Asha y Will, niños de todo el mundo a los que se les ha diagnosticado hiperoxaluria primaria tipo 1, mientras viven diversas situaciones y gestionan las emociones que les provoca su enfermedad. Todos los vídeos están disponibles también en español, neerlandés, árabe o italiano.
Estos vídeos transportan a los niños a un mundo con amigos imaginarios y creativos que hablan de todo lo que están viviendo de una forma muy divertida y entretenida. ¡Esto ayuda a reducir el aislamiento que los niños pueden sentir y les da herramientas para comunicarse con sus amigos y familiares!
La historia de Isabelle: Vivir con HP1
La historia de Asha: aprender sobre las visitas al médico
La historia de Will: aprender a tener confianza en sí mismo
La historia de Luuk: aprender a mantener una actitud positiva
Centros de atención OHF
Todas las personas que padecen hiperoxaluria merecen recibir la mejor atención posible. Es importante que las familias sepan quién se encarga de proporcionarles la atención que necesitan y conozcan qué centros ofrecen una atención y unos servicios óptimos y estandarizados, de acuerdo con las directrices de la OHF.
El Programa de Centros de Atención de la OHF es una red en expansión; visita los centros aquí.
Programas de ayuda al paciente
Cuando el seguro médico no es suficiente, la OHF colabora con organizaciones destacadas para ayudar económicamente a adultos y niños. Esta ayuda puede contribuir a cubrir el coste del coseguro de los medicamentos recetados, los copagos, las franquicias, las primas del seguro médico y otros gastos sanitarios específicos que deben pagar de su propio bolsillo.
Recursos clave sobre la hiperoxaluria
Pruebas diagnósticas
Si usted o su médico sospechan que padece hiperoxaluria, es el momento de hacerse las pruebas. Un diagnóstico y un tratamiento tempranos pueden reducir el daño renal y proteger su salud en general.
Imagen renal
Las dos pruebas de diagnóstico por imagen para detectar cálculos renales son la tomografía computarizada, que utiliza rayos X para obtener imágenes de los riñones, y la ecografía, que utiliza ondas sonoras para obtener una imagen del riñón.
Análisis de sangre
La tasa de filtración glomerular (TFG) mide la capacidad de los riñones para eliminar los desechos y el exceso de líquido de la sangre.
Oxalato en plasma
Si la función renal está reducida, esta prueba controla la cantidad de oxalato presente en el organismo de los pacientes.
Análisis de orina de 24 horas
Mide los niveles elevados de oxalato para determinar si presenta signos de hiperoxaluria.
Pruebas genéticas gratuitas
Permite diagnosticar la hiperoxaluria primaria (PH) con gran precisión. La prueba es sencilla y los pacientes que cumplan los requisitos pueden someterse a ella en cualquier parte del mundo. Si tienes antecedentes familiares de PH, tus hermanos y otros familiares también pueden someterse a la prueba. Es así de fácil. Para obtener más información, envía un correo electrónico a Julie a Julieb@ohf.org.
En función de los resultados de tus pruebas, tu médico determinará si tu diagnóstico es de hiperoxaluria primaria, entérica o dietética.
Organizaciones
Reunión sobre el desarrollo de fármacos centrado en el paciente y dirigido desde el exterior (EL-PFDD) para la hiperoxaluria primaria (PH) – Informe «La voz del paciente»
El 5 de octubre de 2020, la reunión de la OHF EL-PFDD reunió a pacientes y sus cuidadores, representantes de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), empresas farmacéuticas interesadas en desarrollar medicamentos para la enfermedad y médicos expertos en esta afección, con el fin de escuchar las experiencias de los pacientes que viven con hipertensión pulmonar. En esta reunión, se puso de relieve la experiencia de los pacientes para que la FDA y las empresas farmacéuticas pudieran comprenderla.
«La autorización de Oxlumo supone un gran logro de la participación comunitaria en la lucha contra una enfermedad rara. Es el resultado de las aportaciones de pacientes, médicos tratantes, expertos y patrocinadores en una reunión sobre el desarrollo de medicamentos centrada en el paciente, así como de otras iniciativas de colaboración»,
-Norman Stockbridge, doctor en Medicina y doctor en Filosofía, director de la División de Cardiología y Nefrología del Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos de la FDA.
