الحياة جميلة
اسمي بيث، وقد تم تشخيص إصابتي بمرض PH1 قبل عشرين عامًا، إلى جانب شقيقيّ ستيف وإريك. وللأسف، فقدنا ستيف في عام 2003 وإريك في عام 2017 نتيجة لآثار مرض PH1 المدمرة. أكتب إليكم لأطلب منكم، إلى جانب المرضى الآخرين ومقدمي الرعاية والأصدقاء والأحباء، الانضمام إليّ في حملة "الحياة جميلة" التي تنظمها مؤسسة OHF للاحتفال بأن حياتنا وحياة من نحبهم ونهتم بهم هي في الواقع جميلة ومبهجة على الرغم من الخوف والألم الذي تسببه فرط أوكسالات البول الأولي. هذا هو جوهر سبب كفاحنا — لأن كل يوم يتكاتف فيه مجتمعنا ويحرز تقدماً في مواجهة هذا المرض، يتم إطالة عمر شخص ما أو جعل حياته أكثر اكتمالاً في مكان ما — وهذا أمر جميل.
أستمد الإلهام من شقيقيّ، ستيف وإريك، اللذين وجدا، في أواخر حياتهما، الجمال في العالم من حولهما وفي أسرتهما وأصدقائهما. فقد التقط ستيف، الذي كان صيادًا تجاريًّا، صورًا مذهلة للمحيط والشاطئ — حيث جسَّد جمالها وهدوءها الخالدين. كان إريك شغوفًا بدراسة علم الفلك طوال حياته. التقط صورًا مذهلة للقمر والنجوم وتطوع لإطلاع الآخرين على عجائب الكون الشاسعة. على الرغم من أن كلاهما عانى من آلام جسدية شديدة، إلا أنهما أظهرا لي أنه يمكننا كل يوم أن نجد الجمال من حولنا ونستمد الراحة والهدوء في لحظات الإعجاب تلك.
آمل أن تنضموا إليّ في المشاركة في حملة «الحياة جميلة». فكل من يعاني من فرط أوكسالات البول الأولي، وأنا من بينهم، يدرك الألم الجسدي المتأصل، والشك، والخوف، وشعور «ذنب الناجي» الذي يمكن أن يجلبه هذا المرض إلى حياتنا. كما أننا نواجه هذه التحديات في وقت يشهد انقسامات عميقة وفوضى في العالم من حولنا. ومع ذلك، كان إخوتي على حق — مهما كان ما نواجهه — فهناك جمال في حياتنا، وفي من نحبهم، وفي مجتمعاتنا. إنه يحيط بنا من كل جانب ويجب الاحتفاء به والترحيب به لأنه يمتلك القدرة على جلب الراحة والطمأنينة والشفاء.
آمل أن تشاركوا معنا وتشاركوا اللحظات التي تجدون فيها الجمال والفرح، كجزء من هذه الحملة الرامية إلى إلهام مجتمعنا، تمامًا كما ألهمني إخوتي. فلكل واحد منا منظوره الفريد للجمال المريح في حياتنا اليومية. بالنسبة لي، أجد الجمال في حبي لعائلتي، وفي جلال جبال نيو هامبشاير الهادئة، وفي الفن الذي يضفي الألوان والحياة على اللوحات، وحتى في الضحكات مع زملائي في العمل عند مبرد المياه في نهاية يوم شاق. آمل أن أكتشف ما يراه الآخرون في المجتمع ويشاركونه، وأن أستلهم من الصور التي تجلب الراحة والفرح بينما نواجه فرط أوكسالات البول الأولي.
