La vida es bella
Me llamo Beth y hace veinte años me diagnosticaron PH1, al igual que a mis hermanos Steve y Eric. Lamentablemente, perdimos a Steve en 2003 y a Eric en 2017 a causa de los estragos de la PH1. Les escribo para pedirles, junto con otros pacientes, cuidadores, amigos y seres queridos, que se unan a mí en la campaña «Life Is Beautiful» de la OHF para celebrar que nuestras vidas, y las de aquellos a quienes amamos y cuidamos, son de hecho hermosas y alegres a pesar del miedo y el dolor que provoca la hiperoxaluria primaria. Esa es la esencia de por qué luchamos: porque cada día que nuestra comunidad se une y avanza contra esta enfermedad, en algún lugar se alarga una vida o se hace más plena, y eso es hermoso.
Me inspiran mis hermanos, Steve y Eric, quienes, al final de sus vidas, encontraron belleza en el mundo que les rodeaba y en su familia y amigos. Steve, pescador profesional, tomó unas fotos increíbles del océano y la costa, captando su belleza y serenidad atemporales. Eric sintió toda su vida una gran pasión por estudiar astronomía. Tomó impresionantes fotos de la luna y las estrellas y se ofreció como voluntario para mostrar a los demás las inmensas maravillas de nuestro universo. Aunque ambos lucharon contra un dolor físico intenso, me enseñaron que cada día podemos encontrar la belleza que nos rodea y encontrar consuelo y respiro en esos momentos de asombro.
Espero que os unáis a mí para participar en la campaña «Life is Beautiful». Cualquiera que se haya visto afectado por la hiperoxaluria primaria, incluyéndome a mí, es consciente del dolor físico, la incertidumbre, el miedo y la culpa del superviviente que esta enfermedad puede traer a nuestras vidas. Además, afrontamos estos retos en un momento de profunda división y caos en el mundo que nos rodea. Aun así, mis hermanos tenían razón: independientemente de lo que nos depare el futuro, hay belleza en nuestras vidas, en nuestros seres queridos y en nuestras comunidades. Está a nuestro alrededor y debemos celebrarla y acogerla, porque tiene el poder de traernos respiro, consuelo y sanación.
Espero que participéis y compartáis con nosotros los momentos en los que encontráis belleza y alegría, como parte de esta campaña destinada a inspirar a nuestra comunidad, tal y como mis hermanos me han inspirado a mí. Cada uno de nosotros tiene una perspectiva única sobre la belleza reconfortante de nuestra vida cotidiana. En mi caso, encuentro belleza en el amor por mi familia, en la tranquila majestuosidad de las montañas de New Hampshire, en el arte que da color y vida al lienzo, e incluso en las risas con los compañeros de trabajo junto a la máquina de agua al final de un día duro. Espero descubrir lo que ven y comparten otros miembros de la comunidad , y sentirme inspirada por las imágenes que aportan consuelo y alegría mientras hacemos frente a la hiperoxaluria primaria.
