La vita è bella
Mi chiamo Beth e vent’anni fa mi è stata diagnosticata la PH1, insieme ai miei fratelli Steve ed Eric. Purtroppo, abbiamo perso Steve nel 2003 ed Eric nel 2017 a causa delle devastanti conseguenze della PH1. Vi scrivo per chiedere a voi, insieme ad altri pazienti, caregiver, amici e persone care, di unirvi a me nella campagna "Life Is Beautiful" dell'OHF per celebrare il fatto che le nostre vite, e quelle delle persone che amiamo e di cui ci prendiamo cura, sono in realtà belle e gioiose nonostante la paura e il dolore causati dall'iperossaluria primaria. Questa è l’essenza del motivo per cui lottiamo: perché ogni giorno in cui la nostra comunità si impegna insieme e compie progressi contro questa malattia, da qualche parte una vita viene prolungata o resa più piena – e questo è bellissimo.
Mi ispirano i miei fratelli, Steve ed Eric, che, alla fine della loro vita, hanno saputo cogliere la bellezza del mondo che li circondava, della loro famiglia e dei loro amici. Steve, pescatore professionista, ha scattato foto meravigliose dell’oceano e della costa, catturandone la bellezza senza tempo e la serenità. Eric ha coltivato per tutta la vita la passione per l’astronomia. Ha scattato foto mozzafiato della luna e delle stelle e si è offerto volontario per mostrare agli altri le immense meraviglie del nostro universo. Sebbene entrambi abbiano dovuto affrontare un dolore fisico significativo, mi hanno dimostrato che ogni giorno possiamo trovare la bellezza che ci circonda e trarre conforto e sollievo in quei momenti di stupore.
Spero che vi uniate a me per partecipare alla campagna "Life is Beautiful". Chiunque sia affetto da iperossaluria primaria, me compreso, è consapevole del dolore fisico, dell’incertezza, della paura e del senso di colpa del sopravvissuto che questa malattia può portare nelle nostre vite. Affrontiamo queste sfide in un momento di profonda divisione e caos nel mondo che ci circonda. Eppure, i miei fratelli avevano ragione: qualunque cosa dobbiamo affrontare, c'è bellezza nelle nostre vite, nelle persone che amiamo e nelle nostre comunità. È ovunque intorno a noi e dovrebbe essere celebrata e accolta perché ha il potere di portare sollievo, conforto e guarigione.
Spero che partecipiate e condividiate con noi i momenti in cui trovate bellezza e gioia nell’ambito di questa campagna, per ispirare la nostra comunità così come i miei fratelli hanno ispirato me. Ognuno di noi ha una prospettiva unica sulla bellezza rassicurante della vita quotidiana. Per quanto mi riguarda, trovo bellezza nell’amore per la mia famiglia, nella maestosa tranquillità delle montagne del New Hampshire, nell’arte che infonde colore e vita alla tela e persino nelle risate con i colleghi davanti al distributore dell’acqua alla fine di una giornata difficile. Spero di scoprire ciò che vedono e condividono gli altri membri della comunità e di trarre ispirazione dalle immagini che infondono conforto e gioia mentre affrontiamo l’iperossaluria primaria.
