Das Leben ist schön
Mein Name ist Beth, und vor zwanzig Jahren wurde bei mir, ebenso wie bei meinen Brüdern Steve und Eric, PH1 diagnostiziert. Leider haben wir Steve im Jahr 2003 und Eric im Jahr 2017 aufgrund der verheerenden Auswirkungen von PH1 verloren. Ich schreibe Ihnen, um Sie sowie andere Patienten, Pflegekräfte, Freunde und Angehörige zu bitten, sich mir bei der „Life Is Beautiful“-Kampagne der OHF anzuschließen, um zu feiern, dass unser Leben und das Leben derer, die wir lieben und umsorgen, trotz der Angst und der Schmerzen, die die primäre Hyperoxalurie verursacht, tatsächlich schön und voller Freude ist. Das ist der Kern dessen, wofür wir kämpfen – denn an jedem Tag, an dem unsere Gemeinschaft gemeinsam an einem Strang zieht und Fortschritte im Kampf gegen diese Krankheit erzielt, wird irgendwo ein Leben verlängert oder bereichert – und das ist wunderschön.
Meine Brüder Steve und Eric sind mir ein Vorbild, denn sie haben am Ende ihres Lebens die Schönheit in der Welt um sie herum sowie in ihrer Familie und ihren Freunden entdeckt. Steve, ein Berufsfischer, machte atemberaubende Fotos vom Meer und der Küste – und hielt so deren zeitlose Schönheit und Ruhe fest. Eric hatte sein Leben lang eine Leidenschaft für die Astronomie. Er machte atemberaubende Fotos vom Mond und den Sternen und engagierte sich ehrenamtlich, um anderen die unermesslichen Wunder unseres Universums zu zeigen. Obwohl beide mit starken körperlichen Schmerzen zu kämpfen hatten, zeigten sie mir, dass wir jeden Tag die Schönheit um uns herum entdecken und in diesen Momenten der Ehrfurcht Trost und Erholung finden können.
Ich hoffe, ihr schließt euch mir an und beteiligt euch an der „Life is Beautiful“-Kampagne. Jeder, der von primärer Hyperoxalurie betroffen ist – mich eingeschlossen –, weiß um die damit verbundenen körperlichen Schmerzen, die Unsicherheit, die Angst und die Überlebensschuld, die diese Krankheit in unser Leben bringen kann. Wir erleben diese Herausforderungen zudem in einer Zeit, in der die Welt um uns herum von tiefen Spaltungen und Chaos geprägt ist. Dennoch hatten meine Brüder recht – ganz gleich, was uns bevorsteht – es gibt Schönheit in unserem Leben, in den Menschen, die wir lieben, und in unseren Gemeinschaften. Sie ist überall um uns herum und sollte gefeiert und willkommen geheißen werden, denn sie hat die Kraft, Erholung, Trost und Heilung zu bringen.
Ich hoffe, ihr macht mit und teilt mit uns die Momente, in denen ihr Schönheit und Freude findet – als Teil dieser Kampagne, um unsere Gemeinschaft zu inspirieren, so wie meine Brüder mich inspiriert haben. Jeder von uns hat eine ganz eigene Sichtweise auf die tröstliche Schönheit unseres Alltags. Für mich liegt Schönheit in meiner Liebe zur Familie, in der stillen Erhabenheit der Berge von New Hampshire, in der Kunst, die Farbe und Leben auf die Leinwand bringt, und sogar im Kichern mit Kollegen am Wasserspender am Ende eines anstrengenden Tages. Ich hoffe, zu entdecken, was andere in der Gemeinschaft sehen und teilen, und mich von den Bildern inspirieren zu lassen, die Trost und Freude spenden, während wir uns der primären Hyperoxalurie stellen.
Nehmen Sie hier an der Kampagne „Life is Beautiful“ 2023 teil.
