La vie est belle
Je m’appelle Beth, et j’ai reçu un diagnostic de PH1 il y a vingt ans, tout comme mes frères Steve et Eric. Malheureusement, nous avons perdu Steve en 2003 et Eric en 2017, victimes des ravages de la PH1. Je vous écris pour vous demander, ainsi qu’aux autres patients, soignants, amis et proches, de vous joindre à moi dans le cadre de la campagne « Life Is Beautiful » de l’OHF afin de célébrer le fait que nos vies, ainsi que celles de ceux que nous aimons et dont nous prenons soin, sont en réalité belles et joyeuses malgré la peur et la douleur causées par l’hyperoxalurie primaire. C'est là l'essence même de notre combat : chaque jour où notre communauté se mobilise et progresse contre cette maladie, quelque part, une vie est prolongée ou enrichie — et cela est magnifique.
Je puise mon inspiration chez mes frères, Steve et Eric, qui, à la fin de leur vie, ont su trouver la beauté dans le monde qui les entourait, ainsi que dans leur famille et leurs amis. Steve, pêcheur professionnel, a pris de magnifiques photos de l’océan et du littoral, capturant leur beauté intemporelle et leur sérénité. Eric a nourri toute sa vie une passion pour l'astronomie. Il a pris de superbes photos de la lune et des étoiles et s'est porté volontaire pour faire découvrir aux autres les immenses merveilles de notre univers. Bien que chacun ait dû faire face à d'importantes souffrances physiques, ils m'ont montré que chaque jour, nous pouvons trouver la beauté qui nous entoure et trouver réconfort et répit dans ces moments d'émerveillement.
J'espère que vous vous joindrez à moi pour participer à la campagne « Life is Beautiful ». Toute personne touchée par l'hyperoxalurie primaire, moi y compris, est consciente de la douleur physique, de l'incertitude, de la peur et de la culpabilité du survivant que cette maladie peut faire peser sur nos vies. Nous devons également faire face à ces difficultés à une époque marquée par de profondes divisions et le chaos dans le monde qui nous entoure. Pourtant, mes frères avaient raison : quoi que nous ayons à affronter, il y a de la beauté dans nos vies, chez ceux que nous aimons et au sein de nos communautés. Elle est partout autour de nous et doit être célébrée et accueillie, car elle a le pouvoir d’apporter répit, réconfort et guérison.
J'espère que vous participerez et que vous partagerez avec nous les moments où vous trouvez de la beauté et de la joie, dans le cadre de cette campagne visant à inspirer notre communauté, tout comme mes frères m'ont inspirée. Chacun d'entre nous a une vision unique de la beauté réconfortante qui se cache dans notre quotidien. Pour ma part, je trouve de la beauté dans l’amour que je porte à ma famille, dans la majesté tranquille des montagnes du New Hampshire, dans l’art qui donne vie et couleur à une toile, et même dans les rires partagés avec mes collègues autour de la fontaine à eau à la fin d’une dure journée. J’espère découvrir ce que les autres membres de la communauté voient et partagent, et être inspirée par les images qui apportent réconfort et joie alors que nous faisons face à l’hyperoxalurie primaire.
