سجل فرط الأوكسالين في الدم التابع لمؤسسة أوكسال (OHF)
تم إطلاق سجل فرط أوكسالات البول الأولي (PH) في عام 2003، وكان الأول من نوعه. ويحتفظ سجل PH بمعلومات عن التاريخ الصحي والعائلي، بالإضافة إلى عينات محفوظة في بنكنا الحيوي. وهذا يتيح لباحثينا إجراء الاختبارات الجينية والتحليلات الأخرى، لجمع المعلومات من مجموعة كبيرة من الأشخاص في مجتمع PH وفهم سلوك المرض بشكل أفضل، ودراسة العلاجات التي أثبتت فعاليتها في الماضي، وتطوير علاجات جديدة. هدفنا هو جمع بيانات المرضى من جميع أنحاء العالم لفهم مسار المرض بشكل أفضل حتى يمكن تحسين رعاية المرضى وعلاجاتهم. بياناتك مهمة، وهذه فرصة للتأثير على الأبحاث وتطوير الأدوية، لكننا نريد معرفة المزيد عما تريده من السجل. علاوة على ذلك، نأمل في تطوير مورد مماثل للأبحاث في مجال فرط أوكسالات الدم المعوي ونريد معرفة المزيد عن أولوياتك لهذه المبادرة. ستكون جميع الردود سرية.
