Il Registro dell'iperossaluria dell'OHF
Istituito nel 2003, il Registro dell’Iperossaluria Primaria (PH) è stato il primo nel suo genere. Il Registro PH raccoglie informazioni sull’anamnesi clinica e familiare, oltre a conservare campioni nella nostra biobanca. Ciò consente ai nostri ricercatori di effettuare test genetici e altre analisi, di raccogliere informazioni da un ampio gruppo di persone appartenenti alla comunità PH e di comprendere meglio l’andamento della malattia, studiare quali terapie hanno funzionato in passato e sviluppare nuovi trattamenti. Il nostro obiettivo è quello di raccogliere i dati dei pazienti di tutto il mondo per comprendere meglio il decorso della malattia, in modo da poter migliorare l'assistenza e i trattamenti. I vostri dati sono importanti e questa è un'opportunità per influenzare la ricerca e lo sviluppo di farmaci, ma vorremmo sapere di più su ciò che vi aspettate dal registro. Inoltre, speriamo di sviluppare una risorsa simile per la ricerca sull'iperossaluria enterica e vorremmo conoscere meglio le vostre priorità per questa iniziativa. Tutte le risposte saranno trattate in modo riservato.
