El Registro de Hiperoxaluria de la OHF
Creado en 2003, el Registro de Hiperoxaluria Primaria (PH) fue el primero de su clase. El Registro de PH recopila información sobre el historial médico y familiar, además de conservar muestras en nuestro biobanco. Esto permite a nuestros investigadores realizar pruebas genéticas y otros análisis, recopilar información de un amplio grupo de personas de la comunidad de PH y comprender mejor el comportamiento de la enfermedad, estudiar qué terapias han funcionado en el pasado y desarrollar nuevos tratamientos. Nuestro objetivo es reunir datos de pacientes de todo el mundo para comprender mejor el curso de la enfermedad, de modo que se puedan mejorar la atención y los tratamientos de los pacientes. Sus datos son importantes, y esta es una oportunidad para influir en la investigación y el desarrollo de fármacos, pero queremos saber más sobre lo que usted espera del registro. Además, esperamos desarrollar un recurso similar para la investigación sobre la hiperoxaluria entérica y queremos saber más sobre sus prioridades para esta iniciativa. Todas las respuestas serán confidenciales.
