Das OHF-Hyperoxalurie-Register
Das 2003 ins Leben gerufene Register für primäre Hyperoxalurie (PH) war das erste seiner Art. Das PH-Register speichert Informationen zur Gesundheits- und Familienanamnese sowie Proben in unserer Biobank. Dies ermöglicht es unseren Forschern, Gentests und andere Analysen durchzuführen, Informationen aus einer großen Gruppe von Menschen in der PH-Gemeinschaft zusammenzutragen und besser zu verstehen, wie sich eine Krankheit verhält, zu untersuchen, welche Therapien in der Vergangenheit erfolgreich waren, und neue Behandlungsmethoden zu entwickeln. Unser Ziel ist es, Patientendaten aus aller Welt zusammenzuführen, um den Krankheitsverlauf besser zu verstehen, damit die Patientenversorgung und die Behandlungen verbessert werden können. Ihre Daten sind wichtig, und dies ist eine Gelegenheit, Einfluss auf die Forschung und die Arzneimittelentwicklung zu nehmen, aber wir möchten mehr darüber erfahren, was Sie sich von dem Register wünschen. Darüber hinaus hoffen wir, eine ähnliche Ressource für die Forschung zur enterischen Hyperoxalurie zu entwickeln, und möchten mehr über Ihre Prioritäten für diese Initiative erfahren. Alle Antworten werden vertraulich behandelt.
