Le registre de l'hyperoxalurie de l'OHF
Lancé en 2003, le registre de l'hyperoxalurie primaire (PH) a été le premier du genre. Ce registre recueille des informations sur les antécédents médicaux et familiaux, ainsi que des échantillons conservés dans notre biobanque. Cela permet à nos chercheurs de réaliser des tests génétiques et d'autres analyses, de compiler des informations provenant d'un large groupe de personnes issues de la communauté PH, de mieux comprendre l'évolution de la maladie, d'étudier les traitements qui ont donné de bons résultats par le passé et de mettre au point de nouveaux traitements. Notre objectif est de rassembler les données des patients du monde entier afin de mieux comprendre l'évolution de la maladie et d'améliorer ainsi les soins et les traitements prodigués aux patients. Vos données sont importantes, et c'est l'occasion d'influencer la recherche et le développement de médicaments, mais nous souhaitons en savoir plus sur ce que vous attendez du registre. De plus, nous espérons développer une ressource similaire pour la recherche sur l'hyperoxalurie entérique et souhaitons en savoir plus sur vos priorités concernant cette initiative. Toutes les réponses resteront confidentielles.
