Il n'est pas facile de se retrouver confronté à une maladie rénale, et encore moins à une maladie rare.
Lorsque vous ou un de vos proches recevez un diagnostic d’hyperoxalurie primaire (PH) ou d’hyperoxalurie entérique (EH), le choc qui s’ensuit peut bouleverser votre vie, votre travail et vos relations. Vous vous sentez sans doute dépassé, mais soyez assuré que la Fondation pour l’oxalose et l’hyperoxalurie (OHF) est là pour vous. Savoir, c’est pouvoir : alors, commençons.
« Désespérés, effrayés et seuls, nous avons cherché des informations pour essayer de nous renseigner sur une maladie dont personne ne savait rien. Le fait d’avoir trouvé l’OHF et d’avoir pu entrer en contact avec cette association nous a sauvé la vie. Sachant qu’une aide est toujours à notre portée, nous pouvons désormais nous consacrer pleinement à nos enfants. »
– Kristi, mère d'un patient
Chaque guerrier a son histoire
Gestion quotidienne
Une prise en charge de qualité repose toujours sur un travail d'équipe, en particulier pour les personnes atteintes d'hyperoxalurie. Vous et votre famille êtes les membres les plus importants de cette équipe de soins.
Vous pouvez jouer un rôle actif dans la prise en charge de votre maladie en vous informant autant que possible et en participant à l'élaboration de votre plan de traitement. L'hyperoxalurie se manifestant différemment chez chaque personne, il est important de collaborer avec tous les membres de l'équipe soignante afin d'élaborer un programme de prise en charge personnalisé.
La mise en place d'une équipe soignante bien coordonnée vous aidera à gérer les différentes phases qui pourraient se présenter.
néphrologue
Des spécialistes du diagnostic et du traitement des affections rénales, telles que l'hyperoxalurie. Beaucoup de gens ne se rendent pas compte à quel point leurs reins peuvent être exposés à des problèmes tels que les calculs rénaux ou l'insuffisance rénale ; votre néphrologue aidera votre équipe à élaborer un plan de soins sur mesure.
Urologue
Votre urologue connaît parfaitement le système urinaire, dont font partie vos reins. Un urologue peut même vous servir de médecin traitant si vous souffrez régulièrement de calculs rénaux ; il est également formé à la chirurgie pour retirer ces calculs.
Diététicienne diplômée (RD)
Un spécialiste de la détection et du traitement de la malnutrition liée à une maladie, ainsi que de la mise en œuvre de thérapies nutritionnelles médicales.
Infirmière en dialyse
Ils se spécialisent dans l'accompagnement des patients qui doivent suivre un traitement par dialyse, une procédure qui permet d'éliminer les toxines normalement excrétées par les reins. Ils vous aident à prendre en main votre santé en vous informant sur les choix qui vous permettront de mener une vie aussi épanouie que possible.
Travailleur social
Aider le patient et sa famille à comprendre et à faire face aux différents problèmes liés à l'hyperoxalurie ainsi qu'aux divers effets secondaires d'une greffe, si nécessaire.
Conseiller financier
Ces personnes évaluent vos prestations d'assurance et vous aident à répondre à toutes vos questions d'ordre financier ou relatives à la facturation.
Équipe de transplantation
Une équipe de transplantation peut comprendre un néphrologue spécialisé dans la transplantation rénale, un hépatologue spécialisé dans la transplantation hépatique, ainsi que d'autres médecins qui assurent le suivi médical.
La Fondation pour l'oxalose et l'hyperoxalurie (OHF)
Outre le fait qu'elle soit le plus grand bailleur de fonds privé au monde pour la recherche sur le traitement de l'hyperoxalurie, l'OHF propose une large gamme de programmes et de services destinés aux patients et aux professionnels, qui visent à sensibiliser, informer et autonomiser notre communauté.
Il est essentiel de bien s’hydrater pour protéger ses reins. Boire beaucoup d'eau aide à éliminer l'excès d'oxalate et favorise les et peut contribuer à réduire le risque de calculs rénaux.
Votre équipe soignante vous aidera à déterminer la quantité d'eau dont vous avez besoin en fonction de votre âge et de votre poids.
Le soutien devrait jouer un rôle essentiel dans votre plan de prise en charge de l'hyperoxalurie
Les patients qui bénéficient d'un bon réseau de soutien ont généralement de meilleurs résultats. De nombreux patients et aidants ont déclaré que le fait de rencontrer d'autres personnes atteintes d'hyperoxalurie pouvait être à la fois utile et bénéfique. En rejoignant la communauté de l'OHF, vous pourrez entrer en contact avec d'autres familles confrontées aux mêmes difficultés que vous.
Conseils utiles
Il n'est pas rare de s'inquiéter pour l'avenir et de se demander ce que l'avenir nous réserve.
Assurance
Le monde de l'assurance d'aujourd'hui peut être difficile à appréhender. Renseignez-vous, recherchez, évaluez et comparez les différentes options d'assurance maladie, identifiez les programmes d'aide au paiement des frais, et consultez les ressources de l'OHF concernant programmes d'aide aux patients.
Passage de la pédiatrie à la médecine pour adultes
Pour les personnes atteintes d'hyperoxalurie primaire (PH), le passage vers les soins pour adultes implique d'assumer progressivement davantage de responsabilités dans la gestion de leur santé.
Ce processus s'étale dans le temps. Le soutien de la famille, des professionnels de santé et de l'OF reste essentiel tout au long de cette transition.
Soins et thérapies
La Fondation pour l'oxalose et l'hyperoxalurie (OHF) favorise le développement de nouveaux médicaments prometteurs, et son programme de développement de médicaments vous permet de suivre l'avancement de ces traitements potentiels. Presque tous les médicaments contre l'hyperoxalurie actuellement à l'étude ont pu voir le jour grâce au soutien de l'OHF et à sa collaboration continue avec les chercheurs.
