Es ist nicht leicht, sich mit Nierenerkrankungen auseinanderzusetzen, geschweige denn mit einer seltenen.
Wenn bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen primäre Hyperoxalurie (PH) oder enterische Hyperoxalurie (EH) diagnostiziert wird, kann der damit verbundene Schock Ihr Leben, Ihre Arbeit und Ihre Beziehungen durcheinanderbringen. Wahrscheinlich fühlen Sie sich überfordert, aber wir versichern Ihnen: Die Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation (OHF) ist für Sie da. Wissen ist Macht – lassen Sie uns also loslegen.
„Wir fühlten uns verzweifelt, verängstigt und allein und suchten nach Informationen, um uns über eine Krankheit zu informieren, von der niemand etwas wusste. Die OHF gefunden und Kontakt zu ihr aufgenommen zu haben, war für uns ein Segen. Da wir wissen, dass Hilfe immer in Reichweite ist, können wir uns nun ganz auf die Betreuung unserer Kinder konzentrieren.“
– Kristi, Mutter eines Patienten
Jeder Krieger hat seine eigene Geschichte
Tägliche Verwaltung
Eine gute medizinische Versorgung ist immer eine Teamleistung – insbesondere für Menschen, die mit Hyperoxalurie leben. Sie und Ihre Familie sind die wichtigsten Mitglieder des Betreuungsteams.
Sie können eine aktive Rolle bei Ihrer Behandlung übernehmen, indem Sie sich umfassend informieren und aktiv an Ihrem Behandlungsplan mitwirken. Da sich Hyperoxalurie bei jedem Menschen unterschiedlich auswirkt, ist es wichtig, gemeinsam mit jedem Mitglied des medizinischen Teams ein individuelles Behandlungsprogramm zu erstellen.
Der Aufbau eines gut abgestimmten Betreuungsteams wird Ihnen helfen, die verschiedenen Phasen, die sich möglicherweise ergeben, zu bewältigen.
Nephrologe
Experten, die auf die Diagnose und Behandlung von Nierenerkrankungen wie Hyperoxalurie spezialisiert sind. Vielen Menschen ist vielleicht nicht bewusst, wie anfällig ihre Nieren für Probleme wie Nierensteine oder Nierenversagen sein können. Ihr Nephrologe wird Ihr Behandlungsteam dabei unterstützen, einen auf Sie zugeschnittenen Gesundheitsplan zu erstellen.
Urologe
Ihr Urologe kennt sich bestens mit dem Harnsystem aus, zu dem auch Ihre Nieren gehören. Ein Urologe kann sogar als Ihr Hausarzt fungieren, wenn Sie regelmäßig Probleme mit Nierensteinen haben, und er ist zudem als Chirurg für die Entfernung von Nierensteinen ausgebildet.
Zertifizierte Ernährungsberaterin (RD)
Ein Experte für die Erkennung und Behandlung von krankheitsbedingter Mangelernährung sowie für die Durchführung medizinischer Ernährungstherapien.
Dialysepflegerin
Sie sind darauf spezialisiert, Patienten zu unterstützen, die sich einer Dialysebehandlung unterziehen müssen – einem Verfahren, bei dem Giftstoffe entfernt werden, die normalerweise von den Nieren ausgeschieden werden. Sie klären über Möglichkeiten der Selbstversorgung auf, damit Sie ein möglichst erfülltes Leben führen können.
Sozialarbeiter
Helfen Sie dem Patienten und seiner Familie, die vielfältigen Probleme im Zusammenhang mit einer Hyperoxalurie sowie gegebenenfalls die verschiedenen Nebenwirkungen einer Transplantation zu verstehen und damit umzugehen.
Finanzberater
Diese Mitarbeiter prüfen Ihre Versicherungsleistungen und helfen Ihnen bei allen Fragen zur Abrechnung und zu finanziellen Angelegenheiten.
Transplantationsteam
Zu einem Transplantationsteam können ein auf Nierentransplantationen spezialisierter Nephrologe, ein auf Lebertransplantationen spezialisierter Hepatologe sowie weitere Ärzte gehören, die während der Nachsorge medizinische Unterstützung leisten.
Die Stiftung für Oxalose und Hyperoxalurie (OHF)
Die OHF ist nicht nur der weltweit größte private Geldgeber für die Forschung zur Heilung der Hyperoxalurie, sondern bietet auch eine breite Palette an Programmen und Dienstleistungen für Patienten und Fachkräfte an, die darauf abzielen, unsere Gemeinschaft aufzuklären, zu informieren und zu stärken.
Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist für den Schutz Ihrer Nieren unerlässlich. Das Trinken reichlich Wasser hilft dabei, überschüssiges Oxalat auszuspülen, unterstützt die Behandlung und kann dazu beitragen, das Risiko von Nierensteinen zu senken.
Ihr Betreuungsteam hilft Ihnen dabei, anhand Ihres Alters und Gewichts zu ermitteln, wie viel Wasser Sie benötigen.
Die Unterstützung sollte eine zentrale Rolle in Ihrem Behandlungsplan bei Hyperoxalurie spielen
Patienten, die über ein gutes Unterstützungsnetzwerk verfügen, erzielen in der Regel bessere Behandlungsergebnisse. Viele Patienten und Betreuer berichten, dass der Kontakt zu anderen Menschen, die mit Hyperoxalurie leben, sowohl hilfreich als auch therapeutisch wirken kann. Durch den Beitritt zur OHF-Community können Sie sich mit anderen Familien austauschen, die mit denselben Problemen konfrontiert sind wie Sie.
Nützliche Tipps
Es ist nicht ungewöhnlich, sich Gedanken über die Zukunft und das, was noch kommen wird, zu machen.
Versicherung
Die heutige Versicherungslandschaft kann schwer zu durchschauen sein. Informieren Sie sich gründlich, suchen, prüfen und vergleichen Sie Krankenversicherungsangebote, finden Sie Programme zur Kostenübernahme und sehen Sie sich die Ressourcen der OHF für Patientenhilfsprogramme.
Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin
Für Menschen mit primärer Hyperoxalurie (PH) bedeutet der Übergang in die Erwachsenenversorgung, dass sie nach und nach mehr Verantwortung für die Gestaltung ihrer Gesundheit übernehmen müssen.
Dieser Prozess vollzieht sich über einen längeren Zeitraum. Die Unterstützung durch die Familie, die Betreuer und OF bleibt während der gesamten Übergangsphase wichtig.
Behandlungen & Therapien
Die Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation fördert die Entwicklung vielversprechender neuer Medikamente, und über die Pipeline zur Arzneimittelentwicklung können Sie den Fortschritt dieser potenziellen Therapien verfolgen. Nahezu jedes Medikament gegen Hyperoxalurie, das derzeit untersucht wird, verdankt seine Entstehung der Unterstützung durch die OHF und ihrer kontinuierlichen Zusammenarbeit mit Forschern.
