شارك قصتك

قصص مجتمع OHF

انقر على كل صورة لمعرفة المزيد!

"ما زلت متفائلاً وآمل أن يؤدي استمرار الأبحاث... وزيادة الوعي إلى علاجات أفضل وعلاجات شافية في نهاية المطاف للأشخاص الذين يعانون من جميع أمراض الكلى النادرة."

قصة جيل

"لم يكن جمع العينات أمراً سهلاً...، لكن الدعم الذي تلقيناه أحدث فرقاً كبيراً. ونحن الآن في انتظار النتائج، ونأمل في مستقبل أفضل."

قصة رافاي

"تم تشخيص حفيدي أخيرًا بمرض فرط أوكسالات الدم المعوي"

قصة عائلة إندرا

"آمل أن يساعد هذا الآخرين على التماس التعاطف، وألا يشعروا بالوحدة والخوف الشديدين."

قصة نانسي

"كلما أردت أن أكتب شيئًا عن كانيشكا، فإن أول ما يتبادر إلى ذهني هو: الاهتمام. فقد كان شخصية شديدة الاهتمام بالآخرين."

قصة كانيشكا

"لم تمنحني الفحوصات الجينية إجابة فحسب، بل أطلعتني على مجموعة من "محاربي" مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي الآخرين، كما أن عملية الزرع أعادت لي الحياة."

قصة تيفاني

"إنها مثال حقيقي على الصمود، وتُظهر أنه حتى في مواجهة... التحديات، يمكن للفرح والعزيمة أن يتألقا. وأنا فخورة للغاية بكوني والدتها وداعمتها."

قصة مايف

"التبرع بالأعضاء ليس مجرد قرار؛ إنه إرث من الحب والأمل. نرجو منك التفكير في أن تصبح متبرعًا. فكرمك هذا يمكن أن يحول الفقدان إلى حياة ويمنح شخصًا ما فرصة ثانية."

قصة ماريا كلارا

"تحققت المطابقة المثالية لدينا في عام 2013 عندما توفي جندي سابق في الجيش يبلغ من العمر 22 عامًا [...]، وقد أنقذت هبة التبرع التي قدمها 5 أرواح بفضل أعضائه، كما ساهمت في تحسين حياة العشرات غيرهم."

قصة عائلة كريستي

"لكن مجرد أنني أواجه صعوبات لا يعني أنني سأتوقف قريبًا [...] مثل أي شخص يمر بمرحلة النضوج، أنا أتعلم كيف يمكن أن تكون حياتي، مهما كانت مخيفة ورائعة في آن واحد."

قصة كارسويل

شاركنا قصتك

يُعد مشاركة قصتك إحدى أقوى الطرق لإحداث التغيير. فعندما يتحدث الأفراد والأسر بصراحة عن الحياة مع فرط أوكسالات البول، فإن تلك التجارب تتجاوز حدود مجتمعنا بكثير. فهي تعزز التفاهم، وتزيد الوعي بالأمراض النادرة، وتُذكّر العالم بأن كل تشخيص يمثل شخصًا، وعائلة، ومستقبلًا يستحق النضال من أجله.

تعد حملة "شارك قصتك" التي أطلقتها مؤسسة أوكسالات (OHF) مبادرة طويلة الأمد تهدف إلى تسليط الضوء على التجارب الحياتية الحقيقية وإسماع أصوات المرضى وأسرهم. سيتم نشر هذه القصص على الموقع الإلكتروني للمؤسسة ومشاركتها عبر النشرات الإخبارية ووسائل التواصل الاجتماعي، بحيث تصل إلى جمهور يتجاوز بكثير نطاق مرض فرط أوكسالات البول. ومع مرور الوقت، تساعد هذه القصص في التخفيف من الشعور بالعزلة، وتوفير المعلومات اللازمة للدعوة، وزيادة الوعي بالأمراض النادرة وفهمها.

لمشاركة قصتك:

شاركنا اسمك الأول مع تعليق موجز عن تجربتك مع فرط أوكسالات البول — رحلتك الشخصية، أو قصة عائلتك، أو لماذا تهمك مسألة التوعية بهذا المرض. أو يمكنك كتابة جملة أو جملتين للإجابة على أحد الأسئلة التالية: ما هو أصعب جزء في رحلتك؟ ما الذي يساعدك في الأيام الصعبة؟ ما الذي تتمنى أن يفهمه الآخرون؟
قم بتحميل صورة لك أو لعائلتك/مجموعتك (اختياري).

تساهم كل قصة يتم مشاركتها في إعطاء صوت أقوى للمرضى وأسرهم، مما يوسع نطاق الوعي والفهم، ويساعد في الوقت نفسه على تشكيل الحوارات والأولويات والأنظمة التي تؤثر على مجتمعات الأمراض النادرة.

شاركنا قصتك

قصص مجتمع OHF

انقر على كل صورة لمعرفة المزيد!

"ما زلت متفائلاً وآمل أن يؤدي استمرار الأبحاث... وزيادة الوعي إلى علاجات أفضل وعلاجات شافية في نهاية المطاف للأشخاص الذين يعانون من جميع أمراض الكلى النادرة."

"لم يكن جمع العينات أمراً سهلاً...، لكن الدعم الذي تلقيناه أحدث فرقاً كبيراً. ونحن الآن في انتظار النتائج، ونأمل في مستقبل أفضل."

"تم تشخيص حفيدي أخيرًا بمرض فرط أوكسالات الدم المعوي"

"آمل أن يساعد هذا الآخرين على التماس التعاطف، وألا يشعروا بالوحدة والخوف الشديدين."

"كلما أردت أن أكتب شيئًا عن كانيشكا، فإن أول ما يتبادر إلى ذهني هو: الاهتمام. فقد كان شخصية شديدة الاهتمام بالآخرين."

"لم تمنحني الفحوصات الجينية إجابة فحسب، بل أطلعتني على مجموعة من "محاربي" مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي الآخرين، كما أن عملية الزرع أعادت لي الحياة."

"إنها مثال حقيقي على الصمود، وتُظهر أنه حتى في مواجهة... التحديات، يمكن للفرح والعزيمة أن يتألقا. وأنا فخورة للغاية بكوني والدتها وداعمتها."

"التبرع بالأعضاء ليس مجرد قرار؛ إنه إرث من الحب والأمل. نرجو منك التفكير في أن تصبح متبرعًا. فكرمك هذا يمكن أن يحول الفقدان إلى حياة ويمنح شخصًا ما فرصة ثانية."

"لكن مجرد أنني أواجه صعوبات لا يعني أنني سأتوقف قريبًا [...] مثل أي شخص يمر بمرحلة النضوج، أنا أتعلم كيف يمكن أن تكون حياتي، مهما كانت مخيفة ورائعة في آن واحد."

شاركنا قصتك

التذييل