Non è facile confrontarsi con il mondo delle malattie renali, figuriamoci con quelle rare.
Quando a te o a una persona cara viene diagnosticata l'iperossaluria primaria (PH) o l'iperossaluria enterica (EH), lo shock che ne deriva può sconvolgere la vita, il lavoro e le relazioni. Probabilmente ti senti sopraffatto, ma ti assicuriamo che la Fondazione per l'ossalosi e l'iperossaluria (OHF) è qui per te. La conoscenza è potere, quindi cominciamo.
«Sentendoci disperati, spaventati e soli, abbiamo cercato informazioni per cercare di capire meglio una malattia di cui nessuno sapeva nulla. Trovare e entrare in contatto con l’OHF ci ha salvato la vita. Sapendo che l’aiuto è sempre a portata di mano, ora possiamo concentrarci sulla cura dei nostri figli.»
– Kristi, madre di un paziente
Ogni guerriero ha una storia
Gestione quotidiana
Un'assistenza sanitaria di qualità è sempre il risultato di un lavoro di squadra, soprattutto per chi soffre di iperossaluria. Tu e la tua famiglia siete i membri più importanti del team di assistenza.
Puoi assumere un ruolo attivo nella tua cura informandoti il più possibile e partecipando attivamente al tuo piano terapeutico. Poiché l'iperossaluria si manifesta in modo diverso da persona a persona, è importante collaborare con ogni membro dell'équipe sanitaria per elaborare un programma di gestione personalizzato.
La creazione di un team di assistenza ben coordinato ti aiuterà a gestire le diverse fasi che potrebbero presentarsi.
Nefrologo
Esperti specializzati nella diagnosi e nel trattamento di patologie che colpiscono i reni, come l'iperossaluria. Molte persone potrebbero non rendersi conto di quanto i propri reni siano esposti a problemi quali calcoli renali o insufficienza renale; il tuo nefrologo ti aiuterà a coordinare il team medico incaricato di elaborare il tuo piano sanitario personalizzato.
Urologo
Il tuo urologo è un esperto del sistema urinario, che comprende anche i reni. Un urologo potrebbe anche fungere da medico di base se soffri regolarmente di calcoli renali; inoltre, gli urologi sono chirurghi specializzati nella rimozione dei calcoli renali.
Dietista abilitato (RD)
Esperto nell'individuazione e nel trattamento della malnutrizione correlata a patologie e nella conduzione di terapie nutrizionali mediche.
Infermiere/a di dialisi
Sono specializzati nell'assistenza ai pazienti che devono sottoporsi a dialisi, una procedura che rimuove le tossine normalmente espulse dai reni. Aiutano a fornire informazioni sulle strategie di auto-cura che consentono di condurre una vita il più possibile piena.
Assistente sociale
Aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere e ad affrontare le diverse problematiche legate all'iperossaluria e, se necessario, i vari effetti collaterali di un trapianto.
Consulente finanziario
Questi professionisti valutano le tue prestazioni assicurative e ti aiutano a risolvere eventuali dubbi in materia di fatturazione e questioni finanziarie.
Team di trapianti
Un'équipe di trapianto può comprendere un nefrologo specializzato in trapianti renali, un epatologo specializzato in trapianti di fegato e altri medici che forniscono assistenza medica durante il follow-up.
La Fondazione per l'ossalosi e l'iperossaluria (OHF)
Oltre ad essere il principale finanziatore privato al mondo della ricerca volta a trovare una cura per l'iperossaluria, l'OHF offre un'ampia gamma di programmi e servizi rivolti a pazienti e professionisti, con l'obiettivo di educare, informare e responsabilizzare la nostra comunità.
Mantenersi idratati è fondamentale per proteggere i reni. Bere molta acqua aiuta a eliminare l'eccesso di ossalato e favorisce il trattamento e può contribuire a ridurre il rischio di calcoli renali.
Il tuo team sanitario ti aiuterà a stabilire di quanta acqua hai bisogno in base alla tua età e al tuo peso.
L'assistenza dovrebbe svolgere un ruolo fondamentale nel tuo piano di cura dell'iperossaluria
I pazienti che possono contare su una solida rete di sostegno tendono ad avere esiti migliori. Molti pazienti e caregiver hanno affermato che entrare in contatto con altre persone affette da iperossaluria può essere utile e terapeutico. Entrando a far parte della comunità OHF, potrai entrare in contatto con altre famiglie che stanno affrontando le stesse difficoltà che stai vivendo tu.
Consigli utili
Non è insolito preoccuparsi del futuro e di ciò che ci aspetta.
Assicurazioni
Il panorama assicurativo odierno può risultare difficile da orientarsi. Informatevi bene, cercate, valutate e confrontate le diverse opzioni di assicurazione sanitaria, individuate i programmi che possono aiutarvi a coprire i costi e consultate le risorse dell'OHF relative ai programmi di assistenza ai pazienti.
Passaggio dalla pediatria alla medicina per adulti
Per chi soffre di iperossaluria primaria (PH), il passaggio all'assistenza sanitaria per adulti comporta l'assunzione graduale di maggiori responsabilità nella gestione della propria salute.
Si tratta di un processo che richiede tempo. Il sostegno da parte della famiglia, degli operatori sanitari e dell’OF rimane fondamentale durante tutta la fase di transizione.
Trattamenti e terapie
La Fondazione per l'ossalosi e l'iperossaluria (OHF) promuove lo sviluppo di nuovi farmaci promettenti, e la sua pipeline di sviluppo farmaceutico consente di seguire i progressi di queste potenziali terapie. Quasi tutti i farmaci per l'iperossaluria attualmente in fase di studio sono stati resi possibili grazie al sostegno dell'OHF e alla sua collaborazione costante con i ricercatori.
