Was ist das OHF-Patientenregister?
Durch die Teilnahme am OHF-Patientenregister:
- Sie können dazu beitragen, die Zukunft der Behandlung zu gestalten,
- Durchbrüche in der Behandlung beschleunigen,
- Und uns einer Welt ohne Hyperoxalurie näherbringen.
Dein Weg. Deine Gesundheit. Deine Zukunft.
Das OHF-Patientenregister ist mehr als nur eine Datensammlung – es erzählt die Geschichten von Menschen, die mit Hyperoxalurie leben, und trägt dazu bei, die Zukunft der medizinischen Versorgung mitzugestalten. Indem Sie Ihre Gesundheitsdaten oder die Ihres Kindes zur Verfügung stellen, helfen Sie Ärzten und Forschern dabei:
- Pflegeleitlinien erstellen
- Unterstützung der Pflegeteams dabei, Patienten mit Hyperoxalurie die bestmögliche Versorgung zukommen zu lassen
- Ergebnisse laufender Therapien nachverfolgen und künftige klinische Studien konzipieren.
Ihre Teilnahme treibt den Fortschritt voran – sie trägt zur Verbesserung der Versorgung und zur Entwicklung neuer Behandlungsmethoden bei und bewirkt echte Veränderungen für alle, die von Hyperoxalurie betroffen sind.
Ihre Privatsphäre ist geschützt. Alle Gesundheitsdaten, die Sie uns mitteilen, werden sicher gespeichert und nur so verwendet, dass Sie nicht persönlich identifiziert werden können. So können Forscher Hyperoxalurie untersuchen, während Ihre persönlichen Daten vertraulich bleiben.
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Klinische Studien
Patienten und Pflegekräfte spielen eine entscheidende Rolle bei der Förderung der Forschung zu seltenen Krankheiten. Bei Erkrankungen wie Hyperoxalurie hilft Ihre Teilnahme an klinischen Studien den Forschern dabei, neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und diese den Patienten zugänglich zu machen, die sie am dringendsten benötigen.
Warum an einer klinischen Studie teilnehmen?
Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann:
- Ihnen frühzeitig Zugang zu neuen Therapien verschaffen, die der Öffentlichkeit noch nicht zur Verfügung stehen
- Bieten Sie fachkundige Betreuung in führenden Gesundheitseinrichtungen
- So können Sie aktiv an Ihrer eigenen Gesundheitsversorgung oder der Ihres Kindes mitwirken
- Tragen Sie zu medizinischen Entdeckungen bei, die anderen helfen und Leben verändern können
Wie laufen klinische Studien ab?
Die Ärzte werden Sie durch den Prozess begleiten und Ihnen erklären, was Sie erwartet, einschließlich möglicher Risiken und Vorteile. Jede Studie unterliegt strengen Sicherheitsvorschriften, um den Schutz der Teilnehmer zu gewährleisten. Vor Beginn der Studie führen die Ärzte möglicherweise Untersuchungen durch, um sich ein Bild von Ihrem Gesundheitszustand oder dem Ihres Kindes zu machen, und beantworten alle Ihre Fragen. Sie können jederzeit Fragen stellen und die Studie jederzeit verlassen, wenn Sie dies wünschen.
Was sind Phasen in einer klinischen Studie?
Klinische Studien werden in Phasen durchgeführt, von denen jede darauf ausgelegt ist, bestimmte Fragen zu klären und gleichzeitig die Sicherheit der Teilnehmer so weit wie möglich zu gewährleisten. Die meisten neuen Therapien durchlaufen drei oder mehr Phasen, bevor sie als sicher und wirksam für eine breitere Anwendung gelten.
Wo finde ich eine klinische Studie?
Informationen zu Studien zur Hyperoxalurie finden Sie unter ClinicalTrials.gov, einer vertrauenswürdigen Datenbank für öffentlich und privat geförderte klinische Studien aus aller Welt.
Arzneimittelentwicklung
Die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden ist ein langwieriger und komplexer Prozess, der auf der Zusammenarbeit zahlreicher Experten beruht. Die Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation ist stolz darauf, eine Schlüsselrolle bei der Weiterentwicklung vielversprechender Therapien zu spielen und eng mit Forschern, Unternehmen und der Patientengemeinschaft zusammenzuarbeiten, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu erschließen.
Nahezu jede Therapie, die derzeit entwickelt wird, spiegelt diese Teamarbeit sowie die Beiträge von Patienten, Angehörigen und Pflegekräften wider.
| Entdeckung | Vorklinisch | Phase 1 | Phase 2 | Phase 3 | An unsere Patienten |
Alnylam (Oxlumo – Lumasiran)
Primäre Hyperoxalurie Typ 1
An unsere Patienten
Arbor Biotechnologies & Chiesi Global Rare Diseases (ABO-101)
Primäre Hyperoxalurie
Phase 1
Biocodex (Stiripentol)
Primäre Hyperoxalurie
Phase 3
Novo Nordisk (Rivfloza – Nedosiran)
Primäre Hyperoxalurie Typ 1
An unsere Patienten
Meta Pharmaceuticals (META-1i-PH)
Primäre Hyperoxalurie
Vorklinisch
YolTech (Yolt-203)
Primäre Hyperoxalurie
Phase 1
Für Forscher
Der OHF International Hyperoxaluria Workshop ist die weltweit größte Fachveranstaltung zu dieser extrem seltenen Erkrankung. Führende Wissenschaftler, Kliniker und Interessenvertreter kommen zusammen, um neue Erkenntnisse auszutauschen, Trends zu erörtern und die Forschung voranzutreiben, die zu einer besseren Versorgung von Menschen mit Hyperoxalurie beiträgt. Melden Sie sich noch heute für den Workshop 2026an!
Erfahren Sie mehr über Fördermittel und Finanzierungen
Die OHF fördert mit Stolz innovative Forschungsarbeiten zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Hyperoxalurie. Wir unterstützen Wissenschaftler, deren Arbeit den Weg für bessere Therapien und letztendlich für eine Heilung ebnet.
