Qu'est-ce que le registre des patients de l'OHF ?
En vous inscrivant au registre des patients de l'OHF :
- Vous pouvez contribuer à changer l'avenir des traitements,
- Accélérer les avancées thérapeutiques,
- Et nous rapprocher d'un monde sans hyperoxalurie.
Votre parcours. Votre santé. Votre avenir.
Le registre des patients de l'OHF est bien plus qu'un simple ensemble de données : il raconte l'histoire de personnes atteintes d'hyperoxalurie et contribue à façonner l'avenir des soins. En partageant vos informations médicales ou celles de votre enfant, vous aidez les médecins et les chercheurs à :
- Élaborer des directives en matière de soins
- Aider les équipes soignantes à prodiguer les meilleurs soins possibles aux patients atteints d'hyperoxalurie
- Suivre les résultats des traitements actuels et concevoir les futurs essais cliniques.
Votre participation est le moteur du progrès : elle permet d'améliorer les soins, de faire avancer la recherche sur de nouveaux traitements et d'apporter une réelle amélioration à toutes les personnes touchées par l'hyperoxalurie.
Votre vie privée est protégée. Toutes les informations médicales que vous partagez sont stockées en toute sécurité et utilisées uniquement de manière à ne pas permettre votre identification personnelle. Cela permet aux chercheurs d'étudier l'hyperoxalurie tout en préservant la confidentialité de vos données personnelles.
Inscrivez-moi dès aujourd'hui
Essais cliniques
Les patients et les soignants jouent un rôle essentiel dans l'avancement de la recherche sur les maladies rares. Dans le cas de pathologies telles que l'hyperoxalurie, votre participation à des essais cliniques aide les chercheurs à mettre au point de nouveaux traitements et à les mettre à la disposition des patients qui en ont le plus besoin.
Pourquoi participer à un essai clinique ?
Participer à un essai clinique peut :
- Vous permettre d'accéder en avant-première à de nouveaux traitements qui ne sont pas encore accessibles au grand public
- Offrir des soins spécialisés dans des établissements de santé de premier plan
- Vous permettre de jouer un rôle actif dans la prise en charge de votre santé ou de celle de votre enfant
- Contribuez à des découvertes médicales susceptibles d'aider les autres et de changer des vies
Comment fonctionnent les essais cliniques ?
Les médecins vous accompagneront tout au long du processus et vous expliqueront à quoi vous attendre, notamment les risques et les avantages potentiels. Chaque étude respecte des règles de sécurité strictes afin d'assurer la protection des participants. Avant le début de l'essai, les médecins pourront effectuer des examens pour évaluer votre état de santé ou celui de votre enfant et répondront à toutes vos questions. Vous pouvez poser des questions à tout moment et vous retirer de l'étude quand vous le souhaitez.
Quelles sont les phases d'un essai clinique ?
Les essais cliniques se déroulent en plusieurs phases, chacune étant conçue pour répondre à des questions spécifiques tout en garantissant la sécurité maximale des participants. La plupart des nouveaux traitements passent par au moins trois phases avant d'être jugés sûrs et efficaces pour une utilisation à plus grande échelle.
Où puis-je trouver un essai clinique ?
Pour plus d'informations sur les études consacrées à l'hyperoxalurie, rendez-vous sur ClinicalTrials.gov, une base de données fiable répertoriant des études cliniques financées par des organismes publics et privés du monde entier.
Développement de médicaments
La mise au point de nouveaux traitements est un processus long et complexe qui repose sur la collaboration entre de nombreux experts. La Fondation pour l'oxalose et l'hyperoxalurie est fière de jouer un rôle clé dans la promotion de thérapies prometteuses, en travaillant en étroite collaboration avec les chercheurs, les entreprises et la communauté des patients afin de rendre possibles de nouvelles options thérapeutiques.
Presque tous les traitements actuellement en cours de développement témoignent de ce travail d'équipe et de la contribution des patients, de leurs familles et des soignants.
| Découverte | Préclinique | Phase 1 | Phase 2 | Phase 3 | À l'attention des patients |
Alnylam (Oxlumo — Lumasiran)
Hyperoxalurie primaire de type 1
À l'attention des patients
Arbor Biotechnologies et Chiesi Global Rare Diseases (ABO-101)
Hyperoxalurie primaire
Phase 1
Biocodex (stiripentol)
Hyperoxalurie primaire
Phase 3
Novo Nordisk (Rivfloza — Nedosiran)
Hyperoxalurie primaire de type 1
À l'attention des patients
Meta Pharmaceuticals (META-1i-PH)
Hyperoxalurie primaire
Préclinique
YolTech (Yolt-203)
Hyperoxalurie primaire
Phase 1
À l'intention des chercheurs
L'atelier international sur l'hyperoxalurie organisé par l'OHF est le plus grand rassemblement au monde consacré à cette maladie ultra-rare. Des scientifiques, des cliniciens et des acteurs de premier plan s'y réunissent pour partager leurs avancées, analyser les tendances et faire progresser la recherche afin d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'hyperoxalurie. Inscrivez-vous dès aujourd'hui à l' atelier 2026!
En savoir plus sur les subventions et les aides financières
La Fondation OHF est fière de financer des recherches innovantes sur les causes et le traitement de l'hyperoxalurie. Nous soutenons les scientifiques dont les travaux ouvrent la voie à de meilleurs traitements et, à terme, à un remède.
