Che cos'è il Registro dei pazienti dell'OHF?
Iscrivendosi al Registro dei pazienti dell'OHF:
- Puoi contribuire a cambiare il futuro delle cure,
- Accelerare le scoperte nel campo delle cure,
- E avvicinarci a un mondo senza iperossaluria.
Il tuo percorso. La tua salute. Il tuo futuro.
Il Registro dei pazienti dell'OHF è molto più di un semplice insieme di dati: racconta la storia delle persone che convivono con l'iperossaluria e contribuisce a plasmare il futuro dell'assistenza sanitaria. Condividendo le informazioni sanitarie relative a te o a tuo figlio, aiuti medici e ricercatori a:
- Elaborare linee guida per l'assistenza
- Aiutare i team sanitari a fornire la migliore assistenza possibile ai pazienti affetti da iperossaluria
- Monitorare i risultati delle terapie attuali e progettare studi clinici futuri.
La tua partecipazione è fondamentale per il progresso: migliora l'assistenza sanitaria, favorisce lo sviluppo di nuove terapie e fa davvero la differenza per tutte le persone affette da iperossaluria.
La tua privacy è tutelata. Qualsiasi informazione sanitaria che condividi viene archiviata in modo sicuro e utilizzata solo in modo da non consentirne l'identificazione personale. Ciò consente ai ricercatori di studiare l'iperossaluria mantenendo riservati i tuoi dati personali.
Iscrivimi, oggi stesso
Studi clinici
I pazienti e chi li assiste svolgono un ruolo fondamentale nel promuovere la ricerca sulle malattie rare. Nel caso di patologie come l'iperossaluria, la vostra partecipazione alle sperimentazioni cliniche aiuta i ricercatori a sviluppare nuove terapie e a metterle a disposizione dei pazienti che ne hanno più bisogno.
Perché partecipare a una sperimentazione clinica?
Partecipare a una sperimentazione clinica può:
- Ti consentirà di accedere in anteprima a nuovi trattamenti non ancora disponibili al pubblico
- Fornire assistenza specialistica presso strutture sanitarie di prim'ordine
- Ti consentiamo di assumere un ruolo attivo nella gestione della tua salute o di quella di tuo figlio
- Contribuisci alle scoperte mediche che potrebbero aiutare gli altri e cambiare delle vite
Come funzionano gli studi clinici?
I medici vi accompagneranno lungo tutto il percorso, spiegandovi cosa aspettarvi, compresi i potenziali rischi e benefici. Ogni studio segue rigide norme di sicurezza per garantire la protezione dei partecipanti. Prima dell’inizio della sperimentazione, i medici potrebbero sottoporvi ad alcuni esami per valutare il vostro stato di salute o quello di vostro figlio e risponderanno a tutte le vostre domande. Potete porre domande in qualsiasi momento e potete decidere di abbandonare lo studio in qualsiasi momento.
Quali sono le fasi di una sperimentazione clinica?
Gli studi clinici si svolgono in fasi, ciascuna delle quali è pensata per rispondere a domande specifiche, garantendo al contempo la massima sicurezza possibile ai partecipanti. La maggior parte dei nuovi trattamenti passa attraverso tre o più fasi prima di essere considerata sicura ed efficace per un impiego su larga scala.
Dove posso trovare una sperimentazione clinica?
Per informazioni sugli studi sull'iperossaluria, visita ClinicalTrials.gov, un database affidabile di studi clinici finanziati da enti pubblici e privati provenienti da tutto il mondo.
Sviluppo di farmaci
Lo sviluppo di nuove terapie è un processo lungo e complesso che richiede la collaborazione di numerosi esperti. La Fondazione per l'ossalosi e l'iperossaluria è orgogliosa di svolgere un ruolo fondamentale nel promuovere terapie promettenti, lavorando a stretto contatto con ricercatori, aziende e la comunità dei pazienti per rendere possibili nuove opzioni terapeutiche.
Quasi tutte le terapie attualmente in fase di sviluppo sono il risultato di questo lavoro di squadra e del contributo di pazienti, famiglie e operatori sanitari.
| Scoperta | Preclinico | Fase 1 | Fase 2 | Fase 3 | Ai pazienti |
Alnylam (Oxlumo — Lumasiran)
Iperossaluria primaria di tipo 1
Ai pazienti
Arbor Biotechnologies e Chiesi Global Rare Diseases (ABO-101)
Iperossaluria primaria
Fase 1
Biocodex (Stiripentolo)
Iperossaluria primaria
Fase 3
Novo Nordisk (Rivfloza — Nedosiran)
Iperossaluria primaria di tipo 1
Ai pazienti
Meta Pharmaceuticals (META-1i-PH)
Iperossaluria primaria
Preclinico
YolTech (Yolt-203)
Iperossaluria primaria
Fase 1
Per i ricercatori
Il Workshop internazionale sull'iperossaluria dell'OHF è il più grande evento al mondo dedicato a questa malattia ultra-rara. Scienziati di spicco, medici e operatori del settore si riuniscono per condividere le ultime scoperte, analizzare le tendenze e promuovere la ricerca volta a migliorare l'assistenza alle persone affette da iperossaluria. Iscriviti oggi stesso al workshop del 2026!
Scopri di più su sovvenzioni e finanziamenti
L'OHF è orgogliosa di finanziare ricerche innovative sulle cause e sul trattamento dell'iperossaluria. Sosteniamo gli scienziati il cui lavoro sta aprendo la strada a terapie più efficaci e, in ultima analisi, a una cura.
