Kinderserie
Die Videoserie „PH1 of Kind“ ist eine großartige Informationsquelle. Lernen Sie Isabelle, Luuk, Asha und Will kennen – Kinder aus aller Welt, bei denen primäre Hyperoxalurie Typ 1 diagnostiziert wurde – und erfahren Sie, wie sie verschiedene Situationen erleben und mit den Emotionen umgehen, die ihre Erkrankung mit sich bringt. Alle Videos sind auch auf Spanisch, Niederländisch, Arabisch oder Italienisch verfügbar.
Diese Videos entführen Kinder in eine Welt voller fantasievoller und kreativer Freunde, die auf sehr unterhaltsame Weise über all das sprechen, was sie gerade erleben. Das mindert das Gefühl der Isolation, das Kinder möglicherweise empfinden, und gibt ihnen Hilfsmittel an die Hand, um mit ihren Freunden und ihrer Familie zu kommunizieren!
Isabelles Geschichte: Leben mit PH1
Ashas Geschichte: Was man über Arztbesuche wissen sollte
Wills Geschichte: Selbstvertrauen gewinnen
Luuks Geschichte: Lernen, positiv zu bleiben
OHF-Pflegezentren
Jeder Mensch, der mit Hyperoxalurie lebt, hat Anspruch auf die bestmögliche Versorgung. Es ist wichtig, dass die Angehörigen wissen, wer für die Bereitstellung der benötigten Versorgung zuständig ist, und dass sie verstehen, welche Zentren eine optimale, standardisierte Versorgung und Betreuung gemäß den Richtlinien der OHF anbieten.
Das OHF-Pflegezentrumsprogramm ist ein wachsendes Netzwerk. Besuchen Sie die Zentren hier.
Patientenhilfsprogramme
Wenn die Krankenversicherung nicht ausreicht, arbeitet die OHF mit engagierten Organisationen zusammen, um Erwachsenen und Kindern finanziell unter die Arme zu greifen. Diese Unterstützung kann dazu beitragen, die Kosten für die Zuzahlungen zu verschreibungspflichtigen Medikamenten, Selbstbeteiligungen, Selbstbehalte, Krankenkassenbeiträge und andere ausgewählte Gesundheitsausgaben aus eigener Tasche zu decken.
Wichtige Informationsquellen zur Hyperoxalurie
Diagnostische Tests
Wenn Sie oder Ihr Arzt den Verdacht auf Hyperoxalurie haben, sollten Sie sich untersuchen lassen. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung kann Schäden an Ihren Nieren und Ihrer allgemeinen Gesundheit verringern.
Bildgebung der Nieren
Zwei bildgebende Verfahren zur Diagnose von Nierensteinen sind die Computertomographie (CT), bei der die Nieren mithilfe von Röntgenstrahlen abgebildet werden, und die Ultraschalluntersuchung, bei der Schallwellen zur Darstellung der Niere eingesetzt werden.
Bluttests
Die glomeruläre Filtrationsrate (GFR) gibt an, wie gut die Nieren Abfallstoffe und überschüssige Flüssigkeit aus dem Blut entfernen.
Plasma-Oxalat
Bei eingeschränkter Nierenfunktion dient dieser Test dazu, die Gesamtmenge an Oxalat im Körper der Patienten zu überwachen.
24-Stunden-Urintest
Misst erhöhte Oxalatwerte, um festzustellen, ob bei Ihnen Anzeichen einer Hyperoxalurie vorliegen.
Kostenlose Gentests
Die Diagnose einer primären Hyperoxalurie (PH) lässt sich mit hoher Genauigkeit stellen. Der Test ist einfach und geeignete Patienten können weltweit untersucht werden. Wenn in Ihrer Familie Fälle von PH bekannt sind, können auch Geschwister und andere Familienmitglieder untersucht werden. So einfach ist das. Für weitere Informationen senden Sie bitte eine E-Mail an Julie unter Julieb@ohf.org.
Anhand der Ergebnisse Ihrer Untersuchungen wird Ihr Arzt feststellen, ob bei Ihnen eine primäre, enterische oder ernährungsbedingte Hyperoxalurie vorliegt.
Organisationen
Treffen zur extern geleiteten, patientenorientierten Arzneimittelentwicklung (EL-PFDD) im Bereich der primären Hyperoxalurie (PH) – Bericht „Stimme der Patienten“
Am 5. Oktober 2020 brachte das OHF-EL-PFDD-Treffen Patienten und ihre Pflegepartner, Vertreter der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA), Pharmaunternehmen, die an der Entwicklung von Medikamenten für diese Krankheit interessiert sind, sowie auf diese Krankheit spezialisierte Ärzte zusammen – um gemeinsam die Erfahrungen von Patienten mit pulmonaler Hypertonie zu hören. Bei diesem Treffen standen die Erfahrungen der Patienten im Vordergrund, damit die FDA und die Pharmaunternehmen diese besser nachvollziehen konnten.
„Die Zulassung von Oxlumo ist ein großer Erfolg für das gemeinschaftliche Engagement im Kampf gegen eine seltene Krankheit. Sie ist das Ergebnis der Beiträge von Patienten, behandelnden Ärzten, Experten und Sponsoren im Rahmen eines auf Patienten ausgerichteten Treffens zur Arzneimittelentwicklung sowie weiterer gemeinsamer Bemühungen,“
– Dr. med. Norman Stockbridge, Ph.D., Leiter der Abteilung für Kardiologie und Nephrologie im Zentrum für Arzneimittelbewertung und -forschung der FDA.
