Série pour enfants
La série de vidéos « PH1 of Kind » est une ressource formidable. Découvrez Isabelle, Luuk, Asha et Will, des enfants du monde entier chez qui on a diagnostiqué une hyperoxalurie primaire de type 1, alors qu’ils vivent diverses situations et gèrent les émotions liées à leur maladie. Toutes les vidéos sont également disponibles en espagnol, en néerlandais, en arabe ou en italien.
Ces vidéos plongent les enfants dans un univers peuplé d'amis imaginaires et créatifs qui abordent, de manière très amusante et divertissante, toutes les situations qu'ils vivent. Elles atténuent le sentiment d'isolement que les enfants pourraient ressentir et leur donnent les moyens de communiquer avec leurs amis et leur famille !
L'histoire d'Isabelle : vivre avec une HP1
L'histoire d'Asha : découvrir les consultations chez le médecin
L'histoire de Will : apprendre à avoir confiance en soi
L'histoire de Luuk : apprendre à rester positif
Centres de soins OHF
Toute personne atteinte d'hyperoxalurie mérite de bénéficier des meilleurs soins possibles. Il est important que les familles sachent qui est chargé de leur prodiguer les soins dont elles ont besoin et qu'elles sachent quels centres proposent des soins et des services optimaux et standardisés, conformément aux directives de l'OHF.
Le programme des centres de soins OHF est un réseau en pleine expansion ; rendez-vous dans les centres ici.
Programmes d'aide aux patients
Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, l'OHF s'associe à des organisations remarquables pour apporter une aide financière aux adultes et aux enfants. Cette aide peut permettre de couvrir les frais de coassurance des médicaments sur ordonnance, les tickets modérateurs, les franchises, les primes d'assurance maladie et d'autres frais de santé à la charge du patient.
Principales ressources sur l'hyperoxalurie
Tests de diagnostic
Si vous ou votre professionnel de santé soupçonnez une hyperoxalurie, il est temps de passer des examens. Un diagnostic et une prise en charge précoces peuvent limiter les dommages causés à vos reins et préserver votre état de santé général.
Imagerie rénale
Les deux examens d'imagerie permettant de détecter les calculs rénaux sont le scanner, qui utilise les rayons X pour obtenir une image des reins, et l'échographie, qui utilise des ondes sonores pour obtenir une image des reins.
Analyses de sang
Le débit de filtration glomérulaire (DFG) permet de mesurer la capacité des reins à éliminer les déchets et l'excès de liquide du sang.
Oxalate plasmatique
En cas d'insuffisance rénale, cet examen permet de surveiller la quantité d'oxalate présente dans l'organisme des patients.
Test d'urine sur 24 heures
Ce test permet de mesurer le taux d'oxalate afin de déterminer si vous présentez des signes d'hyperoxalurie.
Tests génétiques gratuits
Ce test permet d'établir un diagnostic d'hyperoxalurie primaire (PH) avec une grande précision. Le test est simple et les patients éligibles peuvent y être soumis partout dans le monde. Si vous avez des antécédents familiaux d'hyperoxalurie primaire, vos frères et sœurs ainsi que les autres membres de votre famille peuvent également passer ce test. C'est aussi simple que cela. Pour en savoir plus, envoyez un e-mail à Julie à l'adresse Julieb@ohf.org.
En fonction des résultats de vos analyses, votre médecin déterminera s'il s'agit d'une hyperoxalurie primaire, entérique ou alimentaire.
Organisations
Réunion sur le développement de médicaments axé sur le patient et piloté par des acteurs externes (EL-PFDD) concernant l'hyperoxalurie primaire (PH) – Rapport « La voix du patient »
Le 5 octobre 2020, la réunion OHF EL-PFDD a rassemblé des patients et leurs aidants, des représentants de la Food and Drug Administration (FDA) américaine, des laboratoires pharmaceutiques intéressés par le développement de médicaments contre cette maladie, ainsi que des médecins spécialistes de cette pathologie, tous venus écouter le témoignage de patients atteints d’hypertension pulmonaire. Lors de cette réunion, l’expérience des patients a été mise en avant afin que la FDA et les laboratoires pharmaceutiques puissent mieux la comprendre.
« L'autorisation d'Oxlumo marque une grande victoire de l'engagement communautaire dans la lutte contre une maladie rare. Elle est le fruit des contributions des patients, des médecins traitants, des experts et des promoteurs lors d'une réunion consacrée au développement de médicaments axés sur les patients, ainsi que d'autres initiatives de collaboration »,
- Norman Stockbridge, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat, directeur de la Division de cardiologie et de néphrologie au Centre d'évaluation et de recherche sur les médicaments de la FDA.
