Collana per bambini
La serie di video "PH1 of Kind" è una risorsa straordinaria. Vi presentiamo Isabelle, Luuk, Asha e Will, bambini provenienti da tutto il mondo a cui è stata diagnosticata l'iperossaluria primaria di tipo 1, mentre affrontano diverse situazioni e gestiscono le emozioni legate alla loro condizione. Tutti i video sono disponibili anche in spagnolo, olandese, arabo o italiano.
Questi video trasportano i bambini in un mondo popolato da amici immaginari e creativi che parlano di tutto ciò che stanno vivendo in modo molto divertente e coinvolgente. Questo aiuta a ridurre il senso di isolamento che i bambini potrebbero provare e fornisce loro gli strumenti per comunicare con i propri amici e familiari!
La storia di Isabelle: convivere con l'ipertensione polmonare di tipo 1
La storia di Asha: imparare a gestire le visite dal medico
La storia di Will: imparare ad avere fiducia in se stessi
La storia di Luuk: imparare a rimanere positivi
Centri di assistenza OHF
Ogni persona affetta da iperossaluria merita le migliori cure possibili. È importante che le famiglie sappiano chi è responsabile della fornitura delle cure di cui hanno bisogno e capiscano quali centri offrono cure e servizi ottimali e standardizzati, in linea con le linee guida dell’OHF.
Il programma OHF Care Centers è una rete in continua espansione; visita i centri qui.
Programmi di assistenza ai pazienti
Quando l'assicurazione sanitaria non è sufficiente, l'OHF collabora con organizzazioni di grande valore per fornire sostegno finanziario ad adulti e bambini. Questo sostegno può contribuire a coprire i costi relativi alla quota a carico dell'assicurato per i farmaci soggetti a prescrizione medica, ai ticket sanitari, alle franchigie, ai premi dell'assicurazione sanitaria e ad altre spese sanitarie a carico dell'assistito.
Risorse fondamentali sull'iperossaluria
Esami diagnostici
Se tu o il tuo medico curante sospettate un caso di iperossaluria, è il momento di sottoporsi a un esame. Una diagnosi e una gestione precoci possono ridurre i danni ai reni e preservare la salute generale.
Diagnostica per immagini renale
Due esami diagnostici per immagini per individuare i calcoli renali sono la TAC, che utilizza i raggi X per ottenere un'immagine dei reni, e l'ecografia, che utilizza le onde sonore per ottenere un'immagine del rene.
Esami del sangue
La velocità di filtrazione glomerulare (GFR) misura l'efficacia con cui i reni eliminano le scorie e il liquido in eccesso dal sangue.
Ossalato nel plasma
In caso di funzionalità renale ridotta, questo esame consente di monitorare la quantità di ossalato presente nell'organismo dei pazienti.
Esame delle urine nelle 24 ore
Misura i livelli elevati di ossalato per stabilire se si presentano segni di iperossaluria.
Test genetici gratuiti
È possibile formulare una diagnosi di iperossaluria primaria (PH) con estrema precisione. Il test è semplice e i pazienti idonei possono sottoporsi allo screening in qualsiasi parte del mondo. Se avete una storia familiare di PH, anche i fratelli e gli altri membri della famiglia possono sottoporsi allo screening. È semplicissimo. Per saperne di più, inviate un'e-mail a Julie all'indirizzo Julieb@ohf.org.
In base ai risultati degli esami, il medico stabilirà se la diagnosi è di iperossaluria primaria, enterica o alimentare.
Organizzazioni
Incontro sull’approccio «Externally-Led Patient Focused Drug Development» (EL-PFDD) per l’iperossaluria primaria (PH) – Relazione «La voce del paziente»
Il 5 ottobre 2020, l'incontro OHF EL-PFDD ha riunito pazienti e i loro assistenti, rappresentanti della Food and Drug Administration (FDA) statunitense, aziende farmaceutiche interessate allo sviluppo di farmaci per questa patologia e medici esperti in materia, tutti riuniti per ascoltare le testimonianze dei pazienti affetti da ipertensione polmonare. Nel corso dell'incontro, l'esperienza dei pazienti è stata messa in primo piano per consentire alla FDA e alle aziende farmaceutiche di comprenderla appieno.
«L'approvazione di Oxlumo rappresenta un grande successo del coinvolgimento della comunità nella lotta contro una malattia rara. È il risultato del contributo fornito da pazienti, medici curanti, esperti e sponsor in occasione di un incontro dedicato allo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente e attraverso altre iniziative di collaborazione»,
-Norman Stockbridge, M.D., Ph.D., direttore della Divisione di Cardiologia e Nefrologia presso il Centro per la valutazione e la ricerca sui farmaci della FDA.
