Racconta la tua storia

Storie della comunità OHF

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"Rimango ottimista e fiducioso che il proseguimento della ricerca [...] e la sensibilizzazione porteranno a trattamenti migliori e, alla fine, a una cura per le persone affette da tutte le malattie renali rare."

La storia di Jill

"Non è stato facile raccogliere i campioni..., ma il sostegno che abbiamo ricevuto ha fatto la differenza. Ora siamo in attesa dei risultati e speriamo in un futuro migliore."

La storia di Rafay

"A mio nipote è stata finalmente diagnosticata l'iperossaluria enterica"

La storia della famiglia di Indra

"Spero che questo possa aiutare gli altri a cercare comprensione e a non sentirsi così soli e spaventati."

La storia di Nancy

"Ogni volta che mi viene voglia di scrivere qualcosa su Kanishka, la prima cosa che mi viene in mente è: SOLIDARIETÀ. Era una persona davvero solidale."

La storia di Kanishka

"I test genetici non solo mi hanno dato una risposta, ma mi hanno anche fatto conoscere una comunità di altri 'guerrieri della PH', e il trapianto mi ha ridato la vita."

La storia di Tiffany

"È un vero esempio di resilienza e dimostra che, anche di fronte a... difficoltà, la gioia e la determinazione possono prevalere. Sono incredibilmente orgogliosa di essere [sua] madre e di sostenerla."

La storia di Maeve

"La donazione di organi è più di una semplice decisione: è un dono d'amore e di speranza. Ti invitiamo a prendere in considerazione la possibilità di diventare donatore. La tua generosità può trasformare una perdita in una nuova vita e offrire a qualcuno una seconda possibilità."

La storia di Maria Clara

"Il nostro abbinamento perfetto è avvenuto nel 2013, quando un veterano dell'Esercito di 22 anni è venuto a mancare [...] e la sua donazione ha permesso di salvare cinque vite grazie ai suoi organi e di migliorare la vita di decine di altre persone."

La storia della famiglia di Kristi

"Ma solo perché sto attraversando un momento difficile non significa che mi arrenderò presto [...] Come chiunque stia crescendo, sto scoprendo come potrebbe essere la mia vita, per quanto possa essere spaventosa e meravigliosa."

La storia di Carswell
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Racconta la tua storia

Condividere la propria storia è uno dei modi più efficaci per promuovere il cambiamento. Quando le persone e le famiglie parlano apertamente della loro vita con l'iperossaluria, queste esperienze vanno ben oltre i confini della nostra comunità. Contribuiscono a favorire la comprensione, aumentano la consapevolezza sulle malattie rare e ricordano al mondo che ogni diagnosi rappresenta una persona, una famiglia e un futuro per cui vale la pena lottare.

La campagna "Condividi la tua storia " dell'OHF è un'iniziativa a lungo termine volta a mettere al centro le esperienze vissute e a dare maggiore risalto alle testimonianze dei pazienti e delle loro famiglie. Le storie saranno pubblicate sul sito web dell'OHF e diffuse tramite newsletter e social media, raggiungendo un pubblico che va ben oltre la cerchia delle persone affette da iperossaluria. Nel corso del tempo, queste testimonianze contribuiscono a ridurre l'isolamento, a sostenere le iniziative di sensibilizzazione e a rendere le malattie rare più visibili e comprese.

Per condividere la tua storia:

  • Condividi il tuo nome e una breve riflessione sulla tua esperienza con l'iperossaluria: il tuo percorso, la storia della tua famiglia o perché per te è importante sensibilizzare l'opinione pubblica. Oppure potresti rispondere con una o due frasi a una di queste domande: Qual è stata la parte più difficile del tuo percorso? Cosa ti aiuta nei giorni difficili? Cosa vorresti che gli altri capissero?

  • Carica una foto di te o della tua famiglia/del tuo gruppo (facoltativo).

Ogni storia condivisa dà voce ai pazienti e alle loro famiglie, aumentando la consapevolezza e la comprensione e contribuendo al contempo a plasmare il dibattito, le priorità e i sistemi che riguardano le comunità delle malattie rare.