Historias de la comunidad de la OHF
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Comparte tu historia
Compartir tu historia es una de las formas más poderosas de generar un cambio. Cuando las personas y las familias hablan abiertamente sobre cómo es vivir con hiperoxaluria, esas experiencias trascienden mucho más allá de nuestra propia comunidad. Fomentan la comprensión, aumentan la concienciación sobre las enfermedades raras y recuerdan al mundo que cada diagnóstico representa a una persona, a una familia y a un futuro por el que vale la pena luchar.
La campaña «Comparte tu historia» de la OHF es una iniciativa a largo plazo destinada a poner en primer plano las experiencias vividas y a dar mayor visibilidad a las voces de los pacientes y sus familias. Las historias se publicarán en el sitio web de la OHF y se difundirán a través de boletines informativos y redes sociales, llegando a un público que va mucho más allá del ámbito de la hiperoxaluria. Con el tiempo, estos relatos contribuyen a reducir el aislamiento, sirven de base para la defensa de los derechos de los pacientes y hacen que las enfermedades raras sean más visibles y mejor comprendidas.
Para compartir tu historia:
Cuéntanos tu nombre y comparte una breve reflexión sobre tu experiencia con la hiperoxaluria: tu trayectoria, la historia de tu familia o por qué te parece importante dar a conocer esta enfermedad.
- Sube una foto tuya o de tu familia o grupo (opcional).
Cada historia compartida da voz a los pacientes y sus familias, lo que aumenta la concienciación y la comprensión, al tiempo que contribuye a dar forma a los debates, las prioridades y los sistemas que afectan a las comunidades de enfermedades raras.
