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Historias de la comunidad de la OHF

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«Sigo siendo optimista y tengo la esperanza de que la investigación continua [...] y la sensibilización conduzcan a mejores tratamientos y, con el tiempo, a curas para las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad renal rara».

La historia de Jill

«No fue fácil recoger las muestras..., pero el apoyo que recibimos marcó la diferencia. Ahora estamos a la espera de los resultados y tenemos la esperanza de un futuro mejor».

La historia de Rafay

«Por fin le diagnosticaron hiperoxaluria entérica a mi nieto»

La historia de la familia de Indra

«Espero que esto ayude a otras personas a buscar apoyo y a no sentirse tan solas y asustadas».

La historia de Nancy

«Cada vez que quiero escribir algo sobre Kanishka, lo primero que me viene a la mente es: CARIÑO. Era una persona muy cariñosa».

La historia de Kanishka

«Las pruebas genéticas no solo me dieron una respuesta, sino que me permitieron conocer a toda una familia de luchadores contra la hipertensión pulmonar, y mi trasplante me devolvió la vida».

La historia de Tiffany

«Es un auténtico ejemplo de resiliencia, y demuestra que, incluso ante... las dificultades, la alegría y la determinación pueden salir a la luz. Me siento increíblemente orgullosa de ser [su] madre y de apoyarla».

La historia de Maeve

«La donación de órganos es más que una simple decisión; es un legado de amor y esperanza. Por favor, plantéate convertirte en donante. Tu generosidad puede convertir una pérdida en vida y dar a alguien una segunda oportunidad».

La historia de María Clara

«Encontramos al donante ideal en 2013, cuando falleció un veterano del Ejército de 22 años [...] y su donación salvó cinco vidas gracias a sus órganos y mejoró la vida de muchas más personas».

La historia de la familia de Kristi

«Pero el hecho de que esté pasando por un mal momento no significa que vaya a rendirme pronto [...] Como cualquiera que está creciendo, estoy descubriendo cómo podría ser mi vida, por muy aterradora y maravillosa que pueda resultar».

La historia de Carswell

Comparte tu historia

Compartir tu historia es una de las formas más poderosas de generar un cambio. Cuando las personas y las familias hablan abiertamente sobre cómo es vivir con hiperoxaluria, esas experiencias trascienden mucho más allá de nuestra propia comunidad. Fomentan la comprensión, aumentan la concienciación sobre las enfermedades raras y recuerdan al mundo que cada diagnóstico representa a una persona, a una familia y a un futuro por el que vale la pena luchar.

La campaña «Comparte tu historia» de la OHF es una iniciativa a largo plazo destinada a poner en primer plano las experiencias vividas y a dar mayor visibilidad a las voces de los pacientes y sus familias. Las historias se publicarán en el sitio web de la OHF y se difundirán a través de boletines informativos y redes sociales, llegando a un público que va mucho más allá del ámbito de la hiperoxaluria. Con el tiempo, estos relatos contribuyen a reducir el aislamiento, sirven de base para la defensa de los derechos de los pacientes y hacen que las enfermedades raras sean más visibles y mejor comprendidas.

Para compartir tu historia:

Comparte tu nombre y una breve reflexión sobre tu experiencia con la hiperoxaluria: tu trayectoria, la historia de tu familia o por qué te importa tanto dar a conocer esta enfermedad. También puedes escribir una o dos frases en respuesta a alguna de estas preguntas: ¿Qué ha sido lo más difícil de tu trayectoria? ¿Qué te ayuda en los días difíciles? ¿Qué te gustaría que los demás entendieran?
Sube una foto tuya o de tu familia o grupo (opcional).

Cada historia compartida da voz a los pacientes y sus familias, lo que aumenta la concienciación y la comprensión, al tiempo que contribuye a dar forma a los debates, las prioridades y los sistemas que afectan a las comunidades de enfermedades raras.