OHF

Stiftung für Oxalose und Hyperoxalurie

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte

OHF-Geschichten aus der Community

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„Ich bleibe zuversichtlich und hoffe, dass die fortgesetzte Forschung … und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit zu besseren Behandlungsmethoden und schließlich zu Heilungsmöglichkeiten für Menschen führen werden, die an seltenen Nierenerkrankungen leiden.“

Jills Geschichte

„Es war nicht einfach, Proben zu sammeln …, aber die Unterstützung, die wir erhielten, hat den entscheidenden Unterschied gemacht. Wir warten nun auf die Ergebnisse und hoffen auf eine bessere Zukunft.“

Rafays Geschichte

„Bei meinem Enkel wurde schließlich eine enterische Hyperoxalurie diagnostiziert“

Die Geschichte von Indras Familie

„Ich hoffe, das hilft anderen dabei, Verständnis zu finden und sich nicht so allein und verängstigt zu fühlen.“

Nancys Geschichte

„Wann immer ich etwas über Kanishka schreiben möchte, kommt mir als Erstes ein Wort in den Sinn: FÜRSORGE. Er war ein sehr fürsorglicher Mensch.“

Kanishkas Geschichte

„Die Gentests gaben mir nicht nur eine Antwort, sondern auch eine Gemeinschaft anderer PH-Kämpfer, und meine Transplantation schenkte mir neues Leben.“

Tiffanys Geschichte

„Sie ist ein wahres Vorbild an Widerstandsfähigkeit und zeigt, dass selbst angesichts von … Herausforderungen Freude und Entschlossenheit durchscheinen können. Ich bin unglaublich stolz darauf, [ihre] Mutter und Fürsprecherin zu sein.“

Maeves Geschichte

„Organspende ist mehr als nur eine Entscheidung; sie ist ein Vermächtnis der Liebe und Hoffnung. Bitte erwägen Sie, Organspender zu werden. Ihre Großzügigkeit kann aus einem Verlust neues Leben entstehen lassen und jemandem eine zweite Chance geben.“

Maria Claras Geschichte

„Unser perfekter Treffer gelang 2013, als ein 22-jähriger Armee-Veteran verstarb [...] und seine Organspende fünf Menschen das Leben rettete und das Leben von Dutzenden weiteren verbesserte.“

Die Geschichte von Kristis Familie

„Aber nur weil ich gerade zu kämpfen habe, heißt das nicht, dass ich so schnell aufgeben werde [...] Wie jeder, der erwachsen wird, lerne ich gerade, wie mein Leben aussehen könnte – so beängstigend und wunderbar es auch sein mag.“

Carswells Geschichte
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Erzählen Sie uns Ihre Geschichte

Das Teilen Ihrer Geschichte ist eine der wirkungsvollsten Möglichkeiten, Veränderungen zu bewirken. Wenn Einzelpersonen und Familien offen über ihr Leben mit Hyperoxalurie sprechen, wirken diese Erfahrungen weit über unsere eigene Gemeinschaft hinaus. Sie fördern das Verständnis, schärfen das Bewusstsein für seltene Krankheiten und erinnern die Welt daran, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch, eine Familie und eine Zukunft steht, für die es sich zu kämpfen lohnt.

Die OHF-Kampagne „Share Your Story“ ist eine langfristige Initiative, deren Ziel es ist, die Erfahrungen der Betroffenen in den Mittelpunkt zu rücken und den Patienten sowie ihren Angehörigen eine Stimme zu geben. Die Geschichten werden auf der OHF-Website veröffentlicht und über Newsletter sowie soziale Medien verbreitet, wodurch ein Publikum erreicht wird, das weit über den Kreis der Hyperoxalurie-Betroffenen hinausgeht. Im Laufe der Zeit tragen diese Berichte dazu bei, die Isolation zu verringern, die Interessenvertretung zu stärken und seltene Krankheiten sichtbarer zu machen und das Verständnis dafür zu fördern.

So teilen Sie Ihre Geschichte:

  • Teilen Sie uns Ihren Vornamen und einen kurzen Gedanken zu Ihren Erfahrungen mit Hyperoxalurie mit – Ihren persönlichen Weg, die Geschichte Ihrer Familie oder warum Ihnen die Sensibilisierung für dieses Thema am Herzen liegt. Oder beantworten Sie eine dieser Fragen mit ein oder zwei Sätzen: Was war der schwierigste Teil Ihres Weges? Was hilft Ihnen an schwierigen Tagen? Was würden Sie sich wünschen, dass andere verstehen?

  • Lade ein Foto von dir oder deiner Familie/Gruppe hoch (optional).

Jede erzählte Geschichte verleiht den Stimmen der Patienten und ihrer Angehörigen mehr Gewicht, schärft das Bewusstsein und das Verständnis und trägt gleichzeitig dazu bei, die Diskussionen, Prioritäten und Systeme zu gestalten, die für die Gemeinschaften von Menschen mit seltenen Krankheiten von Bedeutung sind.