OHF

Fondation pour l'oxalose et l'hyperoxalurie

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Témoignages de la communauté OHF

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« Je reste optimiste et j'ai bon espoir que la poursuite des recherches [...] et la sensibilisation du public permettront de mettre au point de meilleurs traitements et, à terme, de trouver des remèdes pour les personnes atteintes de maladies rénales rares. »

L'histoire de Jill

« Ce n'était pas facile de prélever des échantillons..., mais le soutien que nous avons reçu a fait toute la différence. Nous attendons maintenant les résultats et avons bon espoir d'un avenir meilleur. »

L'histoire de Rafay

« On a finalement diagnostiqué une hyperoxalurie entérique chez mon petit-fils »

L'histoire de la famille d'Indra

« J'espère que cela aidera d'autres personnes à chercher à comprendre, et à ne pas se sentir aussi seules et effrayées. »

L'histoire de Nancy

« Chaque fois que j'ai envie d'écrire quelque chose sur Kanishka, la première chose qui me vient à l'esprit, c'est la bienveillance. C'était quelqu'un de très attentionné. »

L'histoire de Kanishka

« Les tests génétiques m'ont apporté non seulement une réponse, mais aussi toute une famille de compagnons d'infortune atteints d'hypertension pulmonaire, et ma greffe m'a redonné la vie. »

L'histoire de Tiffany

« Elle est un véritable exemple de résilience, prouvant que même face à... des épreuves, la joie et la détermination peuvent s'imposer. Je suis extrêmement fière d'être [sa] mère et de la soutenir. »

L'histoire de Maeve

« Le don d'organes est bien plus qu'une simple décision ; c'est un héritage d'amour et d'espoir. Pensez à devenir donneur. Votre générosité peut transformer une perte en vie et offrir une seconde chance à quelqu'un. »

L'histoire de Maria Clara

« Notre don parfait a eu lieu en 2013, lorsqu'un ancien combattant de l'armée âgé de 22 ans est décédé [...] ; grâce à son don, ses organes ont permis de sauver cinq vies et d'améliorer celle de dizaines d'autres personnes. »

L'histoire de la famille de Kristi

« Mais ce n’est pas parce que je traverse une période difficile que je vais m’arrêter de sitôt [...] Comme tout le monde qui grandit, j’apprends à quoi pourrait ressembler ma vie, aussi effrayante et merveilleuse soit-elle. »

L'histoire de Carswell
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Partagez votre histoire

Partager votre histoire est l’un des moyens les plus efficaces de faire bouger les choses. Lorsque des personnes et des familles parlent ouvertement de leur vie avec l’hyperoxalurie, ces témoignages ont un retentissement bien au-delà de notre propre communauté. Ils favorisent la compréhension, sensibilisent davantage aux maladies rares et rappellent au monde entier que chaque diagnostic représente une personne, une famille et un avenir pour lequel il vaut la peine de se battre.

La campagne « Partagez votre histoire » de l'OHF s'inscrit dans une démarche à long terme visant à mettre en avant les expériences vécues et à faire entendre la voix des patients et de leurs familles. Ces témoignages seront publiés sur le site web de l'OHF et diffusés par le biais de newsletters et des réseaux sociaux, touchant ainsi un public bien au-delà de la communauté des personnes atteintes d'hyperoxalurie. Au fil du temps, ces récits contribuent à réduire l'isolement, à éclairer le travail de défense des droits et à mieux faire connaître et comprendre les maladies rares.

Pour partager votre histoire :

  • Partagez votre prénom et une brève réflexion sur votre expérience de l'hyperoxalurie : votre parcours, l'histoire de votre famille ou les raisons pour lesquelles la sensibilisation à cette maladie vous tient à cœur. Vous pouvez également répondre en une ou deux phrases à l'une de ces questions : Quelle a été la partie la plus difficile de votre parcours ? Qu'est-ce qui vous aide à tenir le coup les jours difficiles ? Qu'aimeriez-vous que les autres comprennent ?

  • Téléchargez une photo de vous ou de votre famille/groupe (facultatif).

Chaque témoignage donné permet de faire entendre davantage la voix des patients et de leurs familles, ce qui contribue à mieux faire connaître et comprendre ces maladies tout en aidant à orienter les débats, les priorités et les systèmes qui touchent les communautés de personnes atteintes de maladies rares.